Про що мовчать люди з аутизмом
data-eval = if (window.outerWidth
X
Про аутизм, або розладі аутичного спектру, останнім часом ми чуємо все частіше і частіше. Але про цю проблему говорять в контексті здоров’я і розвитку дітей. А як живуть дорослі люди з аутизмом? П’ять хвилин на читання і, можливо, вам стане трохи зрозуміліше, які труднощі доводиться долати людині з аутизмом, щоб суспільство його прийняло.
Люди з аутизмом бачать світ інакше. У них, наприклад, може бути гостра реакція на гучні звуки, як у Супермена, або вони можуть бути дуже начитаними, але при цьому соціально відчуженими.
На вчинки людей з аутизмом оточення реагує приблизно так: “Це що тільки що було? Він знає те, він розуміє це, але в якийсь момент він надходить повністю протилежним чином, і ми не можемо зрозуміти, як таке взагалі можливо! “.
Через надмірної опіки з боку близьких людей з аутизмом не може навчитися говорити «ні», він не може розвиватися як особистість. Але ж захистити його від усього ніхто не зможе, а соціалізація в такому випадку займе дуже багато часу.
Часто люди з-за проблем з тривожністю просто не хочуть обговорювати з людьми з аутизмом якісь певні теми, наприклад, тему сексуальності. Вони думають, що ті не впораються, і простіше їх залишити в невіданні. І це неймовірно дратує.
Тому що це ніяк не вирішує проблему.
Для людей з аутизмом не всі двері відкриті, тому що люди не знають, як застосувати твої навички. Ти постійно чуєш: “Ми могли б взяти вас на роботу, але це занадто ризиковано, нас можуть засудити”. Так, в США стан речей для людей з інвалідністю змінюється, хоч і дуже повільно.
Але для людини з аутизмом очікування болісно. В Україні ж люди часто скаржаться на бюрократію, хоча в цьому є свої плюси. Якщо у людини є потрібна папір, він може взяти і відкрити свою справу, наприклад, тому що у нього є диплом пекаря.
Якщо є диплом, ніхто вже не буде дивитися, аутист ти чи ні. В Україні дивляться на папірець, щоб переконатися, що ти здатний щось зробити. А американець запитав би: “Навіщо мені цей папірець, якщо я і так вмію готувати, я можу показати”.
В Америці єдиний спосіб відкрити свою справу – взяти позику в банку. Але людині з атуізмом ніхто її не дасть, твій діагноз – це автоматично відмова.
В Америці на людей з аутизмом іноді кидають косі погляди і є люди, які можуть жорстоко з тобою звертатися. Але в цілому навколишні ведуться себе стримано, навіть якщо їм не вистачає толерантності.
А в Україні люди дивуються, коли такі люди з’являються на публіці.
Вони думають: “З чого це людина з інвалідністю вирішив, що він може ходити в школу, працювати?” В Америці ж якщо ви скажете, що людина з інвалідністю не повинен з’являтися на людях, вас зрадять громадському осуду.
Взагалі ставлення до аутизму в Україні та в Америці дуже відрізняється. В Америці більшість сімей можуть спокійно говорити про те, що у них дитина з аутизмом або інвалідністю, це допомагає їм отримати підтримку суспільства.
А в Україні зустрічаються люди, які просять ніколи не згадувати, що їхня дитина має якесь розлад або захворювання. Вони намагаються приховувати це і від свого оточення.
А в Америці люди не приховують цього, вони розуміють, що воно того не варто.
В Америці мільйон людей з аутизмом, які, якщо ви їх дійсно шукаєте, пояснять кожному, що таке – життя з аутизмом. І вони хочуть допомогти.
А в Україні дуже мало людей з аутизмом, які відкрито говорять про це і готові допомогти. Вони відчувають тиск з боку суспільства, на них нібито поставили тавро.
Так, американцям теж це знайомо, але в Україні ситуація з терпимістю і прийняттям набагато гірше.
Чоловіки в Україні вважають за краще питати про своїх синів з аутизмом наодинці. Вони не хочуть ставити питання при своїх дружин, на публіці. Можливо, бояться, що будуть виглядати недостатньо мужньо і вразливі. На них тисне ось ця культура мачізма, – від слов’янських чоловіків набагато більше очікувань.
Іноді питання просто приголомшують, настільки вони сексистські. Наприклад, ось: “У мого сина проблеми з жінками, може, просто заплатити грошей і вирішити це питання?”. Тобто людина говорить про незаконну секс-роботи.
А адже саме жахливе, що людині з аутизмом це могло б здатися логічним рішенням: якщо немає дівчини, логічне рішення – піти і купити її. Не всі люди з аутизмом розуміють, що це незаконно, що в такому випадку ти ставишся до жінки як до речі.
Люди з аутизмом просто не розуміють, що таке загальноприйнята мораль, поки їх цьому не навчать, поки у них немає контексту. Людям з аутизмом дуже важко в суспільстві, тому що ті рішення, які здаються їм найпростішими і логічними, – це не те, що прийнятно для всіх.
про автора
Білл Пітерс, людина з атуізмом, засновник Three Rivers Autism Outreach
Його життя як людини з аутизмом була дуже непростою. У школі його дражнили геєм через те, що у нього не було дівчини: “А я ними просто не цікавився. Я бачив за виразами їх осіб, що вони хочуть мене образити, але не розумів навіть, що означає це слово – “гей”. Мене обзивали, фізично принижували.
Це робили навіть деякі вчителі! ” Але на його стороні завжди були батьки, свою матір Білл називає супержінкою, хоча і визнає, що гіперопіка близьких зіграла з ним злий жарт: “Вона вклала в мене стільки, скільки могла, хоча я і не впевнений, що отримав все, що хотів. Мене виключали з компаній однолітки. Я весь час відчував себе зайвим “.
Білл став співавтором нашого проекту, тому що щиро вважає себе “послом аутизму” і хоче, щоб суспільство в Україні стало толерантніше до людей, що не вписуються в категорію “такі, як всі”: “Найчастіше я бачу дві реакції в українському суспільстві по відношенню до людей з аутизмом – це або байдужість, або ворожість.
І хоч ситуація змінюється, відбувається це дуже і дуже повільно “.
словник
Аутизм, або розлад аутичного спектру – порушення розвитку, що характеризується так званої тріадою порушень: порушення комунікації; порушення соціальних навичок і соціальної взаємодії; жорстко обмежені інтереси, часто повторюване стереотипну поведінку.
Сексизм – припущення, що люди однієї статі колективно перевершують інших; дії або відносини, які є дискримінаційними щодо людей і засновані виключно на їх статевої приналежності.
Мачизм – культу надмірної маскулінності, атрибутами якої є фізична сила, сексуальний потяг, агресивність і домінування.
Розмовляла Оля Полякова. Підготувала Таня Касьян. Ілюстрації Аліни Борисової
Що хочуть сказати жінки з аутизмом
Зазвичай, коли люди думають про хвороби, у них виникають асоціації з чимось поганим і дегенеративним. З чимось, що заподіює біль або вбиває. Аутизм це не хвороба, а порушення в розвитку. Це стосується якості життя в певному стані.
Аутизм охоплює широкий спектр
Люди часто не помічають будь-яких зовнішніх відмінностей у людей з аутизмом. Аутизм це більше щось внутрішнє, ніж зовнішнє. При першому знайомстві мало хто виглядає аутистом. Я вивчала безліч способів маскування моїх особливостей. Аутизм це не щось конкретне, більше або менше, це ціла купа різних особливостей, які проявляються в спектрі. Це своєрідний 3D безлад.
Аутизм це просто інший спосіб мислення, інший погляд і відмінний від інших спосіб взаємодії зі світом. Я бачу аутизм як дійсність.
Слова «високофункціональний» і «нізкофункціональний» використовуються людьми, які говорять про це, з їх зовнішньої точки зору. Швидше за все, використовуючи подібні вирази для опису цих різних рівнів, ми маємо на увазі «вимагає мінімальної та максимальної підтримки».
У нас є емоції
Я абсолютно не згодна з думкою про те, що аутисти не емоційне. Я думаю, що ми дуже емоційні. Просто дуже часто ми не висловлюємо емоції очікуваним способом.
Мені подобається порівняння з вулканом, як в Стар треку. Вулкан висловлює емоції набагато сильніше людини, просто дуже рідко.
Ми абсолютно точно переживаємо, але дуже часто це не виходить за межі нас, але іноді це може бути надмірно.
Деякі моменти, які більшість людей вважають емоційними, можуть не здаватися нам такими.
Це може бути дуже вражаючим сильно впливати на мене, але мені доводиться стримуватися і ховати реакції.
Через надмірну чутливість ми просто придушуємо емоції, щоб вміти контролювати цей потік.
Соціальні взаємодії можуть бути складні
Великих зусиль вимагає здаватися і бути правильним. Необхідна усвідомлена обізнаність. Для нас соціальні навички подібні тренування м’язів.
Багато людей говорять мені, що я настільки функціонально, що вони ніколи б не подумали що у мене аутизм, до того моменту поки я не заговорю. Але я відповідаю, що ви не можете зрозуміти що я відчуваю і як важко буває часом жити звичайним життям.
Це дуже і дуже виснажує. Іноді мені доводиться докладати значних зусиль, щоб бути поруч і взаємодіяти з людьми, які піклуються про мене і люблять.
Всякі дрібниці, які звичайні люди виконують несвідомо для аутистів складні. Це змушує нас замислюватися про те, що робить кожна частина мого тіла. Спочатку усвідомити, а потім пробувати виконати.
Це може статися в будь-якому віці
Багато знайомих мені жінки аутисти не могли діагностувати аутизм до 20-30 років або навіть пізніше. За великим рахунком це відбувається через те, що при діагностиці зазвичай використовують критерії які характерні для чоловічої статі. Але жіночий аутизм часто виглядає по-іншому.
Зазвичай люди не очікують побачити когось, хто виглядає як я або двоє моїх дітей, які так само знаходяться в спектрі. Але нам відомо, що практично будь-яка людина потенційно здатний перебувати в спектрі.
Навіть будучи підлітком, я не усвідомлювала, що володію синдромом Аспергера. І в той же час важко було знайти лікаря, який би зміг правильно визначити це, тому що існувала думка, що жіночий аутизм не існує.
Мені було близько 30, коли у мене був виявлений аутизм, після того, як це виявилося у моїх дітей. Я не думаю, що могло бути інакше.
Існує стереотип про те, що не може існувати жінки з подібним діагнозом, особливо темношкірої жінки, яка зовні здорова і сильна і без проблем містить всю сім’ю.
Але я просто продовжую жити з цим, не скаржуся і не вимагаю до себе якогось особливого ставлення. Ми просто прослизає крізь щілини більшу частину нашого життя.
Я згадую батьківські збори в школі. Вчителі завжди говорили моїм батькам, що я якась особлива і що я ідеальний кандидат для домашнього навчання. Що з моїм мозком щось не так. Зараз я згадую це з посмішкою.
Зараз, коли мені точно відомо що зі мною відбувається, я відчуваю себе набагато комфортніше. Я знаю що необхідно іншим людям і здатна подолати цей розрив.
Нюанси знайомства можуть бути складними … але у нас є сексуальне життя
Коли хтось запрошує дівчину до себе в квартиру подивитися кіно, вона зазвичай не сприймає це буквально. Але дуже часто буває і по-іншому особливо з більш наївними від природи людьми, тому що вони дуже буквальні.
Існує думка, що людей в спектрі не цікавить щось пов’язане з сексом або відносинами. Але це не правда. Можливо ми вимагаємо трохи більше уваги і розуміння в цьому плані. Ми можемо не розуміти або не відчувати якихось нюансів.
Існує помилкова думка, що люди в спектрі не практикують будь-які взаємини або навіть якщо і зустрічаються, то це ніколи не закінчується близькістю. Хочу сказати, що сексуальні відносини не залежать від того, чи знаходиться людина в спектрі чи ні.
Деякі способи демонстрації моєї любові незвичайні. І він розуміє мої особливості, моя мова любові і спілкування. Він ніби є моїм перекладачем.
Зазвичай люди спеціально ніде не навчаються сексу. Не кажучи вже про те, як захистити себе від згвалтування. І особливо подібні теми не обговорюють з тінейджерами аутистами, тому як дорослі просто уникають цього.
Люди з аутістіческім спектром особливо жінки переживають сексуальне насильство не так, як звичайні люди. Ми дуже вразливі, ми безперечно можемо бути більш довірливими тому як ми дуже чесні та щирі. І ми ніколи не думаємо про те, що інші люди можуть бути не такими чесними і можуть нам якось нашкодити.
Одна з рис аутизму – нездатність читати між рядків. У сексуальних відносинах так багато тонкощів і натяків. Не прийнято говорити про секс прямо, навіть коли ви знаходитесь в процесі навчання.
Більшість з того, чого нас вчать при цьому це чиста механіка. Ніхто не пояснює тонкощі і соціальні аспекти – в цьому помилка.
Тонкощі в стосунках необхідно пояснювати всім, не кажучи вже про аутистів.
У нас безліч різних інтересів
Існує стереотип, що все аутисти займаються якоюсь наукою, математикою або чимось на зразок того як у фільмі «Людина дощу». Але безліч аутистів, особливо жінок є людьми мистецтва, як я.
Мій досвід полягає в тому, що дівчата аутисти настільки ж захоплюються, як і хлопці. Їх може захопити якийсь фантастичний розповідь або їх улюблена група, а так само літаки, автомобілі та інше.
Я найбільше займаюся популярної наукою і літературою, але знаю багато людей в спектрі які захоплені музикою, мовами, мистецтвом. Я думаю, що аутисти процвітають в різних нетрадиційних областях.
Я недавно співала в Карнегі Холі, я письменник.
Я давно почала цікавитися астрономією і стала фіналістом Один з Марса. Але це має тенденцію бути стереотипом і я впала в цей стереотип.
Коли я була молода, ніхто не хотів зі мною розмовляти і у мене не було іншого виходу, крім як почати писати, щоб продовжувати залишатися тим, хто я є.
Знущання – відстій
Люди вибирали мене з різних причин. Я не знала чому і ніхто ніколи не хотів пояснювати мені в чому саме я відрізняюся. Знаєте це подібно до того як люди сміються над сліпими, тільки в даному випадку ти соціально сліпий.
Я відчувала себе розбитою, відчувала дивною і інший. Я не могла зрозуміти чи зробити щось, що для інших було просто елементарно. Я не розуміла, що зі мною не так.
У дуже ранньому віці я болісно переживала труднощі пов’язані зі знущаннями. Була на межі самогубства. І я хочу сказати, що завжди існує якась точка відліку. Як би погано ти себе там не почувався, завжди потрібно пам’ятати, що майбутнє обов’язково існує. Тоді у мене не було цього переконання, я не усвідомлювала, що завжди рухаюся в майбутнє.
Це важко терпіти багато-багато років, особливо якщо ти дитина. Не мати ні друзів, нікого, хто протягнув би тобі руку.
Коли я стала старшою, приблизно коли вступила до коледжу, де досить невдах подібних мені, ти адаптуєшся цьому середовищі і легко знаходиш своїх.
Знайти справжніх друзів це дуже складно.
Стає краще
Я думаю, що десятирічна дівчинка ще не здатна адекватно оцінювати життя або щось виходить за рамки казок і захоплюючих фільмів. Я не вірю в це зараз, перебуваючи там де я є.
Будучи вже дорослою реалізованої жінкою з власним бізнесом. Але я могла б повірити в це, тому як я багато працювала над цим.
І потрібно визнати, що ми завжди в кінцевому підсумку отримуємо те, за що відчайдушно боремося.
Я завжди мріяла повернутися до себе в дитинство і обійняти цю дівчинку і дати їй зрозуміти, що з нею все в порядку. Що вона все робить правильно.
Я думаю, що наступні покоління аутистів будуть жити набагато краще. Сподіваюся що їх будуть діагностувати в ранньому дитинстві і система соціальної адаптації сильно покращиться.
Я знаю, що в якийсь момент ваші діти можуть відставати від своїх однолітків, але це не означає, що це відставання триватиме вічно. Аутисти це повноцінні люди, які ростуть і змінюються так само як все.
Я дуже люблю спостерігати за аутистами, які по максимуму реалізують свій потенціал. Ким би ти не був і де б не перебував, коли з плином часу ти щодня стаєш кращою версією себе це і є успіх.
Мати-аутистки розповіла 11 речей, які дізналася після постановки діагнозу
Автор-фрілансер, блогер і журналіст Виолет Фенн (Violet Fenn) страждає аутизмом. До того ж вона мати-одиначка з двома дітьми, один з яких також аутист.
Ось як вона описала в статті для британського видання Metro речі, які дізналася після постановки їй такого діагнозу.
Нагадаємо, аутизм – це хворобливий стан психіки, що виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується занурений людини в себе і прагненням піти від контактів з навколишнім світом.
Якщо у вас діагностували «розлад аутистичного спектру» (РАС), вам вже добре відомо, що ви бачите світ не так, як інші люди.
pixabay.com
І саме тому, що РАС є «спектральним» станом, кожна людина-аутист відрізняється від собі подібних. Кліше (як і раніше дуже вірне) говорить, що «якщо ви зустріли одну людину з аутизмом … ви зустріли ОДНОГО людини з аутизмом».
Майте це на увазі, будь-яка стаття про них ніколи не може бути нічим іншим, ніж дуже особистою точкою зору, але я впевнена, що деякі люди з РАС дізнаються багато речей, які я перерахую в цьому списку.
Зверніть увагу – деякі люди вважають за краще термін «людина з аутизмом», але я більшу частину часу говорю «аутист». Мій стан, мій вибір!
1. Люди не люблять, коли їм говорять правду
Буде потрібно якийсь час, щоб дізнатися про це, тому що дитинство дає вам деяку свободу дій.
Але коли ви стаєте дорослим, що оточують вирішують, що ви явно народилися без будь-якого гена ввічливості і все, що ви думаєте, просто вилітає з вашого рота без будь-якої фільтрації.
Я не хамло, коли говорю саме те, що думаю, просто мені не приходить в голову думка трохи підсолодити сказане. Навіщо мені підсолоджувати пігулку – адже краще, коли люди знають, що я маю на увазі?
Але, мабуть, це не так.
2. «З очей геть, із серця геть»
Це викликало у мене так багато проблем протягом багатьох років – коли люди думали, що я неосвічена або недбала, особливо в дружніх відносинах.
Проблема полягає в тому, що якщо я вас не бачу перед собою, то існує ймовірність, що вас взагалі немає в моїх думках.
Це не має нічого спільного з відсутністю турботи або любові, просто мій мозок, швидше за все, заповнений безліччю різних коробок, в яких знаходиться все те, про що я повинна була б думати. Після того, як воно виявляється в коробці, я не можу бачити його, так що я не думаю про нього. Це так просто.
3. Ви в кінцевому підсумку сваритеся, не знаючи, чому саме це відбулося
Я часто кілька хвилин беру участь в розмові з кимось і розумію, що так як я інтерпретую речі інакше, ніж інші люди, зараз буде сварка і я поняття не маю, як їй запобігти.
Якщо цей хтось, кого я знаю, має хороше розуміння аутизму, я можу сказати «Вау, у мене є непогана ідея про те, що тут відбувається» і спробувати почати все заново, але, на жаль, таких людей дуже мало на землі . Що приводить нас до того, що …
4. Багато людей, які говорять, що «розуміють», просто помиляються
«Усвідомлення аутизму» не те ж саме, що і «розуміння і прийняття аутизму». Більшість розсудливих і розумних людей прекрасно інформовані про РАС і про те, що це означає, але чи готові вони до корекції своїх власних установок, пристосуванню до наших проблем і реальної допомоги нам – це зовсім інша справа.
5. Уміння добре говорити збиває людей з пантелику
Занадто багато людей мають упереджені уявлення про те, як виглядає аутист. Вони дивляться на когось на зразок мене – самозайнята доросла, що працює в тому, що сприймається як соціальна і інтерактивна галузь – і думають, що просто неможливо, щоб я була аутистом.
Якщо хтось говорить вам, що він аутист, будь ласка, вірте йому. Аутистами можуть бути люди з усіма рівнями фізичних, розумових і соціальних здібностей і всі вони будуть виглядати по-різному – тільки тому, що наявність високого IQ не виключає наявності інших проблем.
6. Нам неймовірно важко спілкуватися
Особливо, якщо ваша конкретна версія аутизму означає, що все, пов’язане зі спілкуванням, викликає до життя зголошення рефлекси, але ви все ще хочете спілкуватися. Або ви залишаєтеся в закритому приміщенні і пропускаєте життя, або ви вирішите ризикнути і вийти, щоб побачити людей, з надією, що вас не чекає крах через панічної атаки.
Це чертовски порочне коло без простого рішення.
7. Скільки б ви не хотіли вести «нормальне» життя, іноді це просто не можливо
У мене пішло дуже багато часу на розуміння того, що я ніколи не збиралася робити все таким же чином, як і інші люди, і що визнання цього не те ж саме, що визнання невдачі.
Цьому не допомогла пізня діагностика, адже це означало, що я провела свої роки становлення і молодості в роздумах про те, чому я не можу діяти так, як інші люди. З цим прийшла огида і розчарування в собі – я явно була здатна робити багато речей, так чому я не можу просто робити їх?
8. Навчитися бути добрим до себе є важким, але важливим уроком
Визнання того, що мені доведеться зробити щось по-іншому, ніж я планувала, було невеликим, але істотним уроком доброти до себе. Я мати-одиначка з двома дітьми, один з яких також аутист – якщо я захворію, працюючи надто важко, і зроблю себе недієздатною, вони постраждають від цього.
Таким чином, я адаптувала свої плани – я фрілансер, так що можу розмістити роботу навколо мого життя, а не навпаки. І я наймаю прибиральницю, тому що я хронічно дезорганізована (зустрічається у людей з розладами аутистичного спектру). Це розкіш, яку я не можу собі дозволити, але розкіш стає першою необхідністю, якщо вона допомагає склеїти життя разом.
9. Ви б дуже хотіли виключити свій мозок на деякий час для здобуття тиші і спокою
Було б дивовижно зупинити шум, який постійно відбувається в моїй голові – тривога, планування, розробка всіх можливих сценаріїв (в тому числі, чи є в шафах досить того, що там має бути на випадок національного страйку і, можливо, апокаліпсису). Лише на короткий час – дванадцять годин, можливо, було б досить довго для того, щоб знайти якийсь належний сон – красиве, розкішне, бархатисто-чорне нічого.
Серйозно, повинен бути «резервний» варіант для людського мозку.
10. Ви часто думаєте про те, як мило було б бути нейротіпічним
Чи можете ви прожити день без планування всього заздалегідь і детального опрацювання того, що будете говорити людям в тій чи іншій ситуації (навіть якщо це просто чергу до касира на заправці)? Я не можу.
Я повинна мати гарне уявлення про те, що «буде далі», а це означає переоцінювання і перепланування кожні кілька хвилин.
Навіть коли я просто тиняюся по магазинах, мій мозок зайнятий розробкою оптимального маршруту і того, як чогось уникнути. Це втомлює.
11. Але ви знаєте, що вас не було б, якби ви були іншим
Я не можу не бути аутистом, скільки б я не намагалася мінімізувати цей вплив на своє життя.
Від цього не існує ніякого лікування (незалежно від того, що пишуть шарлатанські сайти), по тій простій причині, що це не хвороба – це просто інший набір «проводів».
Так, я хотіла б звільнитися від стресу, плутанини і постійної кривавої балаканини в моїй голові, але тоді я не була б собою.
Перефразовуючи доктора Сьюзі: «Серед живих немає нікого, хто був би Мною більше ніж Я». І це єдиний спосіб нашого існування.
