Аутисти: потаємні люди

Таємна людина: аутизм, журналісти і

Що таке аутизм – весь світ дізнався 16 грудня 1988, після виходу фільму “Людина дощу”, в якому роль головного героя – аутиста – виконав Дастін Хофман.

У України про людей з таким розладом заговорили тільки через 20 років, після того як Любов Аркус зняла документальну стрічку “Антон тут поруч” – історію молодої людини, якого лікували “в схожих на концтабору інтернатах” нібито від шизофренії і якого пізніше був поставлений діагноз ” аутизм “.

X

У тому ж 2012 році в України було засновано фонд під назвою “Вихід в Петербурзі”, який допомагає людям з цим діагнозом (фонд більш відомий як центр “Антон тут поруч”). Але кілька днів тому Аркус написала на своїй сторінці в, що з фонду почали йти жертводавці. Любов Аркус вважає, що причина тому – публікація в виданні “Медуза”.

“Батько не алкоголік”

“Цей матеріал ллє воду на млин найпідліших забобонів про те, що хворі діти з’являються тільки у батьків-алкоголіків”, – переконані у фонді.

“Я ж його тверезим жодного разу в житті не бачила. Все життя з пивом, ось скільки знаю! ” – каже Ніна, нова дружина батька Антона. Її слова наводить журналістка “Медузи”.

“Але це брехня. Це класична суперечка сільських подружжя. Папа рукатий, тато працьовитий, тато все вміє робити, тато працює з ранку до ночі. І ніхто не буде любити Антона так, як його рідний тато “, – говорить Аркус.

У фонді побоюються, що після публікації в “Медузи” Антоном можуть знову зацікавитися органи опіки.

Ті ж побоювання розділяє і Олена Альшанський, керівник благодійного фонду “Волонтери в допомогу дітям-сиротам”: “Я відчула внутрішній холодок страху про те, що для органів опіки подібний текст може бути сигналом до дії. Позбавити дієздатності і призначити опікуна у вигляді держави, а не батьків, на жаль, більш ніж легко сьогодні в нашій країні “.

Хто купив Антону будинок?

“Восени 2011 року Любов Аркус купила і оформила на Антона будинок в селі Мала Вішера в 200 кілометрах від Петербурга”, – йдеться в тексті “Медузи”. “Аркус купила будинок” – ця фраза, як вважає режисер, може ввести читачів в оману, не дивлячись на те, що Сулім в своєму матеріалі пише, що знімальна група відмовилася від гонорару заради покупки будинку.

Як пояснює Аркус, після смерті матері Антона вона задумалася про те, як можна допомогти молодій людині і його батькові, який все життя пропрацював водієм тролейбуса і у якого на той момент не було нічого. І тоді виникла ідея звернутися до продюсерів фільму з проханням купити будинок для молодої людини і його рідних. Колеги Аркус відмовилися заради цього від гонорару.

Втручання в роботу журналіста або спроба пояснити ситуацію?

На критику на адресу видання та журналістки Саші Сулим відповів головний редактор Іван Колпаков. Він написав, що “на спеціальній редколегії, присвяченій вивченню критичних зауважень від центру” Антон тут поруч “, редакція дійшла висновку, що деякі з них є прямим втручанням в роботу журналіста”.

Але, за словами співробітників фонду, спочатку “Медуза” планувала написати текст виключно про їхню роботу.

Пізніше з’явилася ідея вивести на перший план Антона і таким чином розповісти про те, що робить фонд – задумка, яка працівникам організації відразу не сподобалася.

Відомо, що Аркус просила Сулим не приїжджати, тому що написати такий матеріал всього за два дні спілкування з Антоном дуже складно. Коли ж засновниця фонду побачила кінцевий результат, вона звернулася до “Медузи” з проханням зняти матеріал з публікації.

Головний редактор “Медузи” наполягає на тому, що дії спецкора, редактора матеріалу і куратора програми MeduzaCare були коректними, етичними і професійними. При цьому, як додає Колпаков, редакція повинна була більш “наполегливо заявити, що у героїв і експертів не буде можливості вносити в текст якісь інші правки, крім тих, що стосуються достовірності викладеної фактури”.

Але, як вважають у фонді, “вони [редакція] не розуміють, що всі ці історії – як мінне поле, і у кожної теми – мільйон підводних каменів”.

Антон чи це?

“Я не знаю людини, якого в тексті називають Антоном Харитоновим”, – написала в Ірина Штрих, журналістка “Сеансу” – видання, яким керує Аркус і в редакції якого часто бував Антон.

За словами журналістки, герой матеріалу – це “сканер”, який закривається, як тільки відчуває підступ і нещирість. Саме тому, як пише Штрих, перед читачами постає такий відразливий персонаж, який весь час просить чаю і “чіпси краб”.

“Пише про це людина повинна була стати радаром, який уловить суть людей і речей, а вона [Сулим] проїхала повз всього цього в танку і танком ж проїхала по живим людям”.

Враженнями від цієї статті поділилися і батьки, чиї діти ходять в центр “Антон тут поруч”: “Коли я читала текст на” Медузи “, у мене виникло відчуття, що людина взагалі не ознайомився з матеріалом: нічого не прочитав, нічого не дізнався про тому, що таке люди з аутизмом. Що вони являють собою. Все описано з позиції сторонньої, абсолютно не зацікавленою – хоча кругом повно матеріалу. Порожнеча від незнання заповнена гудзиками “, – пише Наталія Жмурова.

Втім, було багато і тих, хто встав на захист Саші Сулим. Серед них – мама 18-річного хлопчика-аутиста Яна Золотовицький, присвятила багато часу вивченню цієї проблеми.

На її думку, стаття Сулим стала продовженням фільму “Антон тут поруч”: “Вона [Сулим] майже дослівно копіює художні прийоми фільму і його інтонацію.

Вона свідомо намагається продовжити розмову, розпочату Будь і творцями фільму ще тоді. Чесний, щира розмова без прикрас “.

За словами Золотовицький, журналіст сьогодні продовжує цю розмову, щоб “артикулювати деякі дуже важливі речі.

Перш за все, про те, що аутизм і ментальна інвалідність не вибирає місце для падіння.

Якщо освічені батьки з високим доходом справляються більш-менш, то є величезна частина, яка щохвилини виживає в цьому пеклі, продовжуючи любити своїх дітей і піклуватися про них “.

Підтримала Сулим та її колега, журналіст BBC Ніна Назарова. “Можливо, it’s just me [це тільки моя думка], але у-мене-як-читача живі, а не святі люди викликають більше симпатії. Допомагати і жертвувати гроші їм мені приємно “.

Який буде ефект від цієї публікації? “Якщо його критики посилаються на те, що” фандрайзингової журналістика “повинна приносити гроші, то давайте дочекаємося не емоційне висловлювань про минулих в перший же день жертводавців, а якийсь статистики – по ідеї” скандальність “замітки повинна спрацювати – більше людей, які інакше замітку б не помітили, прочитають, задумаються, допоможуть “, – написав журналіст” Нової газети “Ілля Азар в своєму.

Статистика вже є.

“Медуза” в своєму зверненні пише, що, згідно з даними “Яндекс.Метрики”, до вечора понеділка з сайту видання на сторінку Центру перейшли 378 осіб.

А ось метрика Центру показала, що перехід був всього один …

Головне фото: Антон Харитонов і Любов Аркус

➊ Аутизм у дорослих чоловіків і жінок. Ознаки, форми, лікування

Аутизм – вважається, часто дана недуга проявляє себе вже в ранньому віці особливими зовнішніми рисами, неможливістю спілкування або неадекватною поведінкою. Але часом трапляється, що аутизм у дорослих майже ніяк не проявляється, тому хворі живуть без конкретного діагнозу протягом всього життя.

Аутизм у дорослих

Аутизм відноситься до генетично зумовленим недугам, що виникають унаслідок хромосомних збоїв. Багато зіставляють патологію з розумовою недорозвиненістю, відчуженістю хворого і його бездіяльністю. На практиці все інакше.

Серед аутистів дуже багато талановитих і видатних особистостей. Настільки неправильне сприйняття осіб, що страждають на аутизм, часто стає причиною глузувань з боку оточуючих.

В результаті пацієнт стає ще більш замкнутим, пригнічуючи власні геніальні здібності.

Дорослий аутичний синдром від дитячого відрізняється проявами.

Іноді недуга формується на тлі тривало турбують депресивних розладів.

Через таку відособленості від реальності і яскраво вираженого небажання до контактування з оточуючими виникає придбаний аутизм у дорослих.

Синдром небезпечний, тому як загрожує абсолютними розладами людської психіки. Пацієнт стає конфліктним, через що може втратити робоче місце або сім’ю тощо.

Ознаки аутизму у дорослих характеризуються яскравою виразністю.

Хоч пацієнти і наділені інтелектом, мають певні життєві завдання і багате внутрішній світогляд, їх взаємини з іншими досить складні.

Більшість відмінно управляється з побутовими завданнями, але жити і займатися творчістю вони продовжують відокремлено. Але бувають і складні випадки патології, коли пацієнтові незбагненні навіть найпростіші навички самообслуговування.

Стаття в тему:   Причини аутизму у дітей та ознаки дитячого аутизму

ознаки

При підозрі на аутизм потрібно звернути особливу увагу на самотність пацієнта. Зазвичай аутисти воліють ізольоване існування, оскільки в суспільстві відсутнє розуміння. У діток патологія характеризується психоемоційними розладами, а прояв аутизму у дорослих пов’язано з закритим, відокремленим способом життя.

Ще однією характерною ознакою аутичного розладу у дорослого вважаються комунікативні проблеми. Найбільш різко вони проявляються під час розмови на різких або підвищених нотах. У подібній ситуації у пацієнта виникають прояви агресивності, а в животі концентруються виражені болі.

Зовнішні ознаки аутизму у дорослих можуть проявлятися в таких формах:

1. Легкий аутизм у дорослих поєднується з безладними і мимовільними рухами: теребленіем деталей одягу або почісуваннями під час розмови;
2. Важке освоєння нових умінь, мінімальна кількість якихось інтересів або захоплень;
3. Зазвичай знайомства аутистів зберігаються ненадовго, тому як пацієнт не розуміє правил і принципів спілкування опонента;
4. Присутні мовні відхилення, які проявляються шепелявістю або нездатністю вимовляти якісь звуки, загальмованістю, мова хворого несвязная, а словниковий запас мізерний;
5. Найчастіше дорослі аутисти розмовляють монотонно й одноманітно, не проявляючи в розмові ніяких емоцій;
6. При різких звуках або надто яскравому світлі у аутиста часто починаються панічні атаки;
7. Діяльність аутиста постійно має циклічний характер, що нагадує ритуальне дійство;
8. Аутизм в дорослому віці нерідко характеризується відсутністю тактовності, що помітно по гучної промови і манері порушувати простір інтимної зони;
9. Іноді патологія ускладнюється слабким слухом, німотою, що тільки підсилює ізоляцію пацієнта;
10. До того, що відбувається такі пацієнти зазвичай байдужі, вони не виявляють емоцій навіть коли у близьких трапляється якесь горе або радісна подія;
11. Аутисти часто виявляють виражене небажання до того, щоб до них або їх речей хтось доторкався;
12. Аутисти часто проявляють агресію до оточуючих, можуть боятися їх.

У аутистів практично відсутнє почуття небезпеки, вони здатні недоречно засміятися, у них знижена больова чутливість. Часом агресія виникає просто через нового предмета в гардеробі. У подібній клінічній ситуації рекомендується забезпечити звичне середовище для аутиста, де інші домочадці не повинні нічого чіпати.

Аутизм у дорослих чоловіків характеризується постійністю, що нагадує циклічну діяльність, ніби параноя. Важливою цінністю стає систематизація предметів, що оточують хворого.

Такими маніпуляціями чоловіки попереджають панічні атаки і агресивні напади.

Хоч ознаки аутизму у дорослих чоловіків пов’язані з вузьким спектром інтересів, для кожного хворого типові свої захоплення до циклічності повторення різних дій.

Хоч патологія більше типова для чоловічого населення, часто зустрічаються симптоми аутизму у дорослих жінок. Але в більшості випадків жінки живуть з нез’ясованої патологією до кінця життя. Погано те, що вони не отримують належної допомоги і лікування, для полегшення існування і ведення нормального життя.

Пацієнтки з функціональним аутизмом або синдромом Аспергера, як правило, наділені унікальними характеристиками, що серйозно ускладнює діагностику недуги. В результаті сильні сторони вміло маскують недостатність інших навичок.

Ознаки аутизму у дорослих жінок почасти виявляються деякої неохайністю , відсутністю прагнення до самовдосконалення та ін. Розпізнати аутизм можливо за незвичним відношенню до діток. Аутичні мами не сприймають батьківську відповідальність, байдужі до життя свого чада, їм неважливо, голодний дитина або ситий, як одягнений і ін.

форми недуги

Для кожного типу характерна ідентична симптоматика, але вони мають і деякі відмінності.

Фахівці виділяють кілька найбільш поширених аутичних форм:

• Синдром Каннера. Типові яскраво виражені ураження головномозговой кори, що призводять до комунікаційних проблем. Пацієнти страждають мовними відхиленнями, присутній агресивність, слабо виражений інтелект. До такого аутисту знайти підхід практично неможливо. Це найбільш складна аутичних форма, для якої характерна наявність практично всіх проявів патології;
• Синдром Аспергера. Відрізняється аналогічної симптоматикою, але проявляється у складній або легкій формі, частіше протікає більш м’яко. Симптоми легкого аутизму у дорослих не перешкоджають становленню аутиста в повноцінного члена суспільства, якщо той зможе подолати страх і боязкість. Такі хворі здатні виконувати потрібні для роботи і повноцінного життя дії. Але вони часом сильно зациклюються на роботі, у них немає захоплень, весь час намагаються проводити в ізоляції;
• Синдром Ретта. Найбільш небезпечна форма, передається по жіночій спадкоємства. Поведінкову симптоматику легко усуває медикаментозне лікування, однак, мовні та зовнішні відхилення прибрати ліками неможливо. Розвивається недуга довго, зустрічається рідко. Ознаки аутизму у дорослих жінок зазвичай пов’язані з відсутністю комунікації, несоціабельностью і схильністю до символізації. Такі хворі зазвичай живуть всього близько 30 років;
• Атипова форма. Для цього аутизму характерно відсутність одного з характерних ознак, що ускладнює діагностику. Присутні мовні і рухові порушення, розлади рухових функцій.
• Високофункціональний аутизм. Ця форма патології діагностується, коли у пацієнта виявляються відносно високі показники інтелекту (більше 70). Подібна аутичних форма проявляється притупленим або гострим сенсорним сприйняттям, ослабленим імунітетом. Високофункціональний аутизм у дорослих супроводжується роздратованим кишечником, періодичними нападами судомних скорочень м’язів, порушеннями в діяльності підшлункової. Ознаки функціонального аутизму у дорослих характеризуються поведінкової стереотипністю, вузьким спектром інтересів, раптовими спалахами агресії і труднощами в соціалізації.

Стаття в тему:   Детальний опис всіх видів та класифікація аутизму

Визначити точний діагноз зможе тільки фахівець, оскільки для виявлення аутизму будь-якої форми необхідна очна консультація фахівця і досить тривале спостереження за хворим.

реабілітація

Зазвичай аутичні розлади діагностуються ще в дитинстві, але буває і інакше, коли клінічна картина стерта, пацієнт може жити до дорослого і навіть зрілого віку, не знаючи про свою психопатологічної особливості. За статистикою, приблизно третини аутистів з хворобою Аспергера ніколи не ставилося подібний діагноз.

Незнання хвороби сприяє серйозних проблем у всіх сферах життя пацієнта від сім’ї і до професійної діяльності. До них часто ставляться як до дивних, психічно нездоровим людям або зовсім піддають дискримінації. Тому такі хворі намагаються уникати суспільства, вибираючи самотнє життя.

У спеціалізованих установах аутисти можуть пройти реабілітацію, яка допоможе скоротити прояви тривожності, підвищити увагу і концентрацію, нормалізувати психофізичну форму тощо. Сюди можна віднести музичну терапію, гідротерапію, заняття з логопедом або театральний гурток.

Чим раніше приступити до корекції , тим вище буде соціалізація хворого в дорослому віці. У спецшколах підлітків удосконалюють в самообслуговуванні і самостійності дій, плануванні своєї діяльності, соціальних уміннях. Вони займаються за спеціальними програмами на кшталт АВА, FLOOR TIME, RDI, система TEACH тощо.

У деяких державах навіть практикується створення спеціальних квартир, де хворим допомагатимуть опікуни, а й самостійності при цьому пацієнти позбавлятися не будуть. Якщо ж недуга розвинувся в повну силу, то за таким пацієнтом знадобиться постійний догляд родичів, оскільки на самостійне життя вони не здатні.

Рекомендації членам сім’ї аутиста

Якість життя при подібної патології цілком можливо підвищити, якщо близькі будуть активно брати участь в процесах адаптації аутиста до суспільства. Основна роль в цих процесах відводиться батькам, які повинні добре вивчити особливості захворювання. Можна відвідувати центри по аутизму, для дітей існують спецшколи.

Допоможе і відповідна література, з якої сім’я хворого дізнається всі тонкощі побудови відносин і спільного проживання з такою людиною.

Ось ще кілька корисних рекомендацій:

• Якщо аутист схильний до втеч з дому, а самостійно знайти зворотну дорогу не може, бажано прикріпити до його одязі бирку з телефоном і адресою;
• Якщо має бути якась тривала поїздка, то рекомендується взяти щось з улюблених речей хворого, що допомагає йому заспокоїтися;
• Уникайте довгих черг, адже в них у аутистів часто починається паніка;
• Не варто порушувати особистий простір хворого, у нього повинна бути своя кімната, де речі і предмети він розставить і розкладе на свій розсуд, при цьому домочадцям чіпати, пересувати, переставляти, перекладати нічого не можна.

Родині варто прийняти, що їх близька людина особливий, тому треба вчитися жити з урахуванням даної обставини.

Чи можна отримати інвалідність

Інвалідність дорослому з аутизмом, згідно з чинним законодавством, покладено. Для цього:

1. Треба звернутися за місцем прописки в поліклініку, щоб підтвердити діагноз. Звертатися можна до психіатра або невролога.
2. Доктор після обстеження видасть направлення на медекспертизу, дасть рекомендації щодо додаткових обстежень і фахівців, яких потрібно буде пройти.
3. Коли обстеження завершиться, всі результати передаються доктору (психолога, психіатра), який видав відповідний напрям. Саме він буде займатися підготовкою документації для комісії.
4. Залишилося тільки прийти на МСЕ з остаточно оформленими документами.

Стаття в тему:   Як оформляти інвалідність по аутизму

Відгуки

Чимало дорослих аутистів діляться відгуками про свій стан, намагаючись донести до оточуючих свої труднощі. наприклад,

Олександра з Санкт-Петербурга пише: «До аутистам необхідно особливе ставлення. Ці люди не зарозумілі, просто вони багато чого не можуть зробити без відповідної інструкції. Нас не треба жаліти, нам треба допомагати ».

Або ось ще одне одкровення молодого хлопця з Києва: «Не зміг вступити до жодного ВНЗ, хоча дуже хотів здобути освіту програміста, а ще музичний. Добре, що зараз є всесвітня мережа, де я спокійно спілкуюся і ніхто не порушує моє простір. До речі, саме тут я знайшов людей з аналогічним діагнозом. Ми один одного підтримуємо ».

З цих відгуків стає ясно, що життя дорослих з подібними розладами складна, їм нелегко знайти себе в соціумі, адже суспільство ігнорує всі проблеми таких пацієнтів. Прикро, що в тому ж Ізраїлі даною проблемою займаються на більш високому рівні.

висновки

Аутизм піддається корекції при правильному підході. Не існує спеціальних ліків, здатного позбавити пацієнта від характерних проявів патології. Але як жити дорослому з аутизмом.

Допомогти хворим все ж можливо. За допомогою медикаментозних препаратів і поведінкового напрямку терапії можна істотно скоротити ризики виникнення психічних розладів, панічних або агресивних нападів.

При складній формі захворювання, близьким потрібно подбати про піклування та догляду, причому довічне, підібрати найбільш оптимальну програму, за якою пацієнт буде жити і займатися.

Якщо ж патологія протікає в легкій формі, то хворому знадобляться корекційні заняття, де він навчиться соціалізації, наприклад, перестане лякатися оточуючих, навчиться вітатися при зустрічі і цікавитися почуттями оточуючих, а також зможе нормально висловлювати свої емоції і почуття.

Такі аутисти цілком можуть навчитися навичкам спілкування в трудовому колективі, що дасть їм можливість нормально працювати.

Як аутисти стали особистостями, а не «проблемами» і чому аутистический спосіб мислення важливий для сучасного світу

Клінічний випадок аутистичності дитини Наді Хомин – один з найбільш обговорюваних в історії дослідження аутизму. Про Наді писали Лорна Селф (1977), Найджел Денніс, Олівер Сакс і багато інших.

Її випадок досі викликає жваві суперечки.

Перетворення перспективи, з точки зору якої розглядається випадок Наді, демонструє, як історично змінюється ставлення до аутизму і поступово з’являється більш чуйне розуміння цього стану.

Надя народилася в Ноттінгемі, її батьки Михайло і Анеля Хомин емігрували до Великобританії з України. Надя була надмірно пасивним немовлям зі значною затримкою розвитку.

Її надзвичайні здібності проявилися, коли їй було три роки: вона стала малювати коней і вершників. З самого початку її роботи відрізнялися візуальним реалізмом.

Надя не проходила все стадії, типові для «нормальних» дітей, порушивши тим самим всі загальновизнані закони образотворчих навичок.

У розвитку дитячої здатності малювати виділяється кілька універсальних етапів. У 2-4 роки дитина малює каракулі (доизобразительной період), і тільки пізніше з’являється тенденція до зображення кіл, дитина малює «пуголовків».

Надя – виключення з універсального правила (або правило виявилося не таким вже універсальним).

В її начерках відразу ж були ракурс, перспектива і правильне використання пропорцій, вона могла намалювати вершника верхи на коні, в три чверті, правильно побудувавши перспективу.

Малюнки Наді скоріше схожі на роботи студентів-мистецтвознавців, ніж на малюнки маленьких дітей.

Самий плідний період малювання у Наді припав на вік між 3 і 7 роками. У цей час у дівчинки не було навичок комунікативного мовлення, вона була соціально пасивна, могла тільки видавати крики і не реагувала на будь-які форми соціальної участі. Надя потребувала допомоги навіть у найпростіших діях на кшталт зав’язування шнурків.

У семирічному віці Наді прописали режим посиленої терапії, щоб збільшити її можливості в інших напрямках, особливо навички комунікації.

В результаті її здатність спілкуватися незначно покращилася, вона змогла складати короткі фрази. Але при цьому Надя поступово стала втрачати здатність реалістично малювати і до 9 років втратила її безповоротно.

Вона почала малювати як дитина – каракулі і пуголовків.

Найджел Денніс рефлексує з цього приводу: «У генія відняли геніальність, залишивши тільки загальну недорозвиненість. Що нам думати про такому дивному зцілення? »

До обуренню Денніса приєднується і Олівер Сакс. Він описує аналогічний випадок з близнюками Майклом і Джоном, що володіли винятковою пам’яттю на числа.

Їх теж піддали примусової нормалізації «для їх власного блага … щоб дати їм можливість, опинившись віч-на-віч зі світом … жити в ньому відповідно до мірками суспільства і встановленим порядком».

У підсумку, стверджує Сакс, «близнюки втратили свої дивні здібності, а з ними єдину радість і сенс життя. Не сумніваюся, що це вважатимуть у нас помірною платою за сурогат незалежності і повернення в “лоно суспільства” ».

Однак при всій трагічності доля Наді і близнюків не найгірша в історії ставлення до аутизму.

Не вбивайте, вони стануть в нагоді

У своїй книзі «Нейроплемена.

Спадщина аутизму і більш розумний підхід до людей, чий розум відрізняється »Стів Сільберман доводить, що першовідкривачем аутизму, точніше, того, що ми сьогодні називаємо аутістіческім спектром, був австрійський педіатр Ганс Аспергер, але пізніше заслугу відкриття аутизму присвоїв собі американсько-австрійський психіатр Лео Каннер. Саме його трактування багато років багато в чому формувала ставлення суспільства до аутизму. Аспергер вважав аутизм довічним і відкрив спектр ( «континуум» в його термінології) аутистических станів. Каннер ж дотримувався набагато більш жорстких поглядів і розглядав аутизм як вузьке фіксоване стан, різновид «дитячого психозу». Він помилково припустив, що причиною аутизму є відсутність належної любові та турботи з боку батьків.

Десятиліттями наукові концепції аутизму визначалися саме позицією Каннера, а про роботи Аспергера забули. У 1980-х Лорна Вінг відновила справедливість, ще раз запропонувавши психіатричного співтовариства концепцію континууму Аспергера (слово «континуум» вона замінила на «спектр»).

Ганс Аспергер, справжній першовідкривач аутизму, проводив свої дослідження, коли працював в окупованій нацистами Австрії.

В цей час вступила в дію програма евтаназії «Т-4», яку називали прологом до голокосту, – секретний план умертвіння людей з інвалідністю та психічними відхиленнями.

Розмежування на «високофункціональний» і «нізкофункціональний» аутизм, яке на багато років закріпилося в клінічному підході до аутизму, належить Аспергера. Ця термінологія – данина тодішній політичній ситуації.

Як стверджує Сільберман, Аспергер ввів термін «функціональний аутизм», щоб захистити своїх пацієнтів, оскільки їм загрожувала відправка до таборів смерті.

У 1938 році Аспергер прочитав першу в історії лекцію про аутизм.

У ній він описав найбільш багатообіцяючі випадки зі своєї практики і стверджував, що обдарованість аутичних дітей невіддільна від їх психічних відхилень.

Його аудиторія складалася з нацистів, яких потрібно було переконати залишити підопічних Аспергера в живих. Вчений натякав, що люди з такими відхиленнями могли б стати незамінними хакерами шифрів для рейху.

Сільберман закликає відмовитися від вживання термінів «високофункціональний» і «нізкофункціональний» аутизм, адже вони були вимушеним заходом Аспергера. Ці терміни описують аутичних людей з позиції того, наскільки їх можна вбудувати в існуючі норми суспільства, замість того щоб спонукати критично переосмислити сам соціум, що відторгає аутистів.

«Якщо ви жорстоко звертаєтеся з людьми, вони реагують буйно»

З ім’ям Каннера пов’язаний не тільки забобон про недостатню любові до дітей як причини аутизму. Розвінчуючи ці упередження, розвивається сучасний підхід. Деякі з цих забобонів мали особливо руйнівні наслідки для аутистів.

Через перспективи Каннера протягом декількох десятиліть вважалося, що аутичних людей потрібно ізолювати в медичні установи. Там їх піддавали експериментальному, часто жорстокому «лікуванню».

Ця практика стала причиною ще однієї помилки: про аутистів склалося уявлення як про замкнутих і соціально небезпечних людей.

В установах, в які поміщали аутистів, як правило, не було спеціального відділення. В одному з таких закладів працював американський невролог Олівер Сакс. Сільберман переказує свою розмову з Саксом:

«Він розповідав мені, що підлітків і молодих дорослих одягали в гамівні сорочки і замикали в одиночних палатах, де вони могли цілими тижнями сидіти в своїх екскрементах».

Не дивно, робить висновок Сільберман, що аутистів стали вважати загрозою для суспільства: «Якщо ви жорстоко звертаєтеся з людьми, вони реагують буйно».

У 1980-х психолог з Каліфорнійського університету в Лос-Анджелесі Оле Івар Ловаас навіть рекомендував батькам використовувати електрошокер для худоби, щоб придушити у дітей повторювані рухи, властиві аутистам.

Саме Ловаас запропонував методику прикладного поведінкового аналізу, яка до сих пір є самим широко використовуваним способом раннього втручання при аутизмі. Мета методики Ловааса – зробити аутистичності дітей «не відрізнятись» від їх «нормальних» однолітків.

Програма передбачала багаторічні інтенсивні індивідуальні заняття зі зміни поведінки.

Баррі Призант, автор книги «Унікально людяні: інший погляд на аутизм» (2015), стверджує, що основна проблема цієї та аналогічних методик полягає в тому, що «до пацієнта ставляться як до проблеми, яку необхідно вирішити, а не як до особистості, яку потрібно зрозуміти ».

Крім того, Ловаас перебільшував ефективність своєї методики. Сільберман наводить спогади дорослих аутистів про те, як їх примушували копіювати поведінку звичайних дітей, вказуючи на їх травматичність. Так, Джулія Баском стверджує: «У дитинстві я страждала аутизмом.

А для аутиста гірше за все не погане поводження навколишніх, а терапія ».

Від стигматизації до розуміння

Сьогодні ставлення до аутизму стрімко змінюється: ми переходимо від розуміння аутизму як девіації і жахливого зла, від якого потрібно терміново позбавити людство, до спроби зрозуміти його зсередини.

Прогресивний погляд на аутизм розглядає його не як відхилення або психічну дисфункцію, а як особливий тип мислення, який, хоча і відрізняється від більш поширених, має свої еволюційні переваги.

Тим самим ми повертаємося до витоків теоретизації аутизму, адже Аспергер спочатку трактував аутизм схожим чином – як спосіб мислення, в якому є і недоліки, і переваги.

Колишнє ставлення до аутизму сформувалося в умовах пропаганди нормалізації, відповідно, аутизм розглядався виключно як відхилення від норми.

Класична психіатрія вивчала аутизм в категоріях дефіциту, тобто відсутності або недостатньої кількості здатності до нормального розвитку і соціалізації. В рамках такого мислення неможливо було пояснити, чому люди з аутизмом мають специфічні гіперразвітимі здібностями.

Надя Хомин, яка не вміла зав’язувати шнурки, але володіла видатними здібностями до малювання, близнюки Сакса, які справляли враження розумово відсталих, але могли в лічені секунди сказати, на який день тижня випаде будь-яка дата в майбутньому, – всі ці феномени принципово можна пояснити в рамках класичного підходу.

З точки зору мислення в категоріях дефіциту все поведінкові і церебральні відхилення від статистичної норми людей з аутизмом автоматично зараховувалися до зручної групі «недоліків», за визначенням потребують корекції. Всі сильні сторони, гіперразвітие здатності найчастіше розглядалися як спроба мозку компенсувати певний недолік, тобто як вигідні побічні продукти збою нейронної організації мозку.

Іншими словами, дослідження аутичного мозку були націлені на те, щоб дати відповідь на питання на тому, що «не так». Необхідна була інша перспектива для розгляду, що не виходить із поняття норми.

Мішель Доусон, вчений і аутистки, що займається дослідженнями аутизму при університеті в Монреалі, однією з перших поставила питання по-іншому. Вона запитала: а що, якщо все так?

Що, якщо розглянути аутизм не як відхилення, а як специфічну форму організації мозку – не добре і не погану? Виходячи з досліджень Доусон і її колег, Темпл Грандін в своїй книзі «Аутична мозок: роздуми про спектр аутизму» (2013) робить висновок, що дивовижні навички у людей з аутизмом обумовлені тим, що у них задіяна робота іншого типу мислення і інший стиль обробки інформації .

Люди з аутизмом звертають більшу увагу на деталі, тобто задіюють детально-орієнтований патерн. Простіше кажучи, вони не можуть побачити картину в цілому.

Грандін наводить як приклад аутиста Тіто: коли він підходить до дверей, «він бачить двері як сукупність якостей: її фізичні компоненти (наприклад, її петлі), її форму (вона прямокутна), її функцію (дозволяє йому увійти в кімнату). Лише після того, як він збере всі необхідні характеристики, він може сказати, що ж він бачить перед собою ».

Такий патерн визначали як «слабку центральну узгодженість» і вважали її недоліком.

Аутична патерн обробки інформації – це підхід знизу вгору. Він відрізняється від мислення, до якого ми звикли і який вважається нормою.

Загальноприйнятій способу мислити властива універсалізація, він узагальнює інформацію, щоб отримати загальну картину. Наприклад, ми запам’ятовуємо суть виголошеній фрази, а не конкретні сказані слова.

Люди з аутизмом роблять протилежне – пам’ятають точні слова, а не концентруються на змісті.

Мислення деталями і підхід знизу вгору збігається зі способом мислення, який задіює наука. Такий підхід дозволяє концентруватися на даних дослідження, тому узагальнення ґрунтуються виключно на наукових фактах, а не підганяти під вже існуючі загальні уявлення.

Концентрація на деталях допомагає уникнути впливу забобонів, властивих мисленню зверху вниз.

Яскравий приклад результату такого узагальнюючого мислення – теорії змов, коли факти притягують за вуха, щоб обгрунтувати передчасно зроблений помилковий висновок.

Згідно з концепцією філософа Жана-Франсуа Ліотара, універсалізує мислення було властиво суб’єкту модернізму, який керувався гранднарратівамі – всеоб’ясняющімі звичними моделями розуміння світу. З настанням постмодернізму людство втратило віру в гранднарратіви.

висновок

Упереджене ставлення до аутизму не тільки до цих пір існує в сфері психіатрії та громадській думці, але і знайшло своє місце в континентальній філософії. До недавнього часу постмодерністського суб’єкта часто і охоче порівнювали з аутичних суб’єктом, якого розглядали як абсолютне зло – відсторонене, лякаюче інше і тому незрозуміле.

Так, словенський філософ Славой Жижек говорить про сучасний суб’єкті як про аутичних, неявно зводячи в статус норми старий добрий суб’єкт модернізму.

Можна погодитися з цим порівнянням: сьогоднішній відхід від універсалізації та орієнтація мислення на деталі нагадують аутистический спосіб мислити.

Але Жижек та інші неправі, коли стигматизує аутичного суб’єкта і розглядають його як відхилення, яке потребує корекції.

Чим в такому випадку наше ставлення принципово відрізняється від нацистської програми «Т-4», якщо аутистам все ще дозволено існувати тільки як людям, що підлягають знищенню за своє невідповідність нормі?

Психіатрії, громадській думці і філософії – всім сферам, яким ще важко вийти за рамки нормалізації, – самим корисно попрактикуватися в навичках аутичного мислення, щоб виробити Неангажоване погляд. Якщо не робити поспішних висновків і зосередиться на деталях, стане набагато менш очевидно, чому функціональне зав’язування шнурків є більшою цінністю, ніж уміння реалістично малювати кінь.

8 міфів про аутизм, які давно пора розвінчати

Ні, це не хвороба, а особливість розвитку, пов’язана з порушенням роботи центральної нервової системи. Всесвітня організація охорони здоров’я відносить аутизм до групи загальних розладів розвитку.

Діагноз «аутизм» – поведінковий, тобто його неможливо виявити за допомогою аналізу або апаратурного дослідження. Фахівці спостерігають за дитиною з підозрою на аутизм, пропонують йому виконати певні завдання, вивчають його історію розвитку, розмовляють з батьками.

Особливості дитини, його незвичайну поведінку стають помітними в ранньому дитинстві. Діагноз можна надійно поставити у віці близько двох років.

Діти з аутизмом дуже різні, і їх поведінка може змінюватися в залежності від віку і ступеня вираженості симптомів. До діагностичних критеріїв аутизму відносять:

• труднощі в соціальній взаємодії (дитина не завжди звертається до співрозмовника, знаходиться або занадто близько, або надто далеко від нього);
• затримку в розвитку мови або її відсутність;
• труднощі з розумінням абстрактних концепцій;
• підвищену або знижену чутливість до різних стимулів (звуків, світла, запахів, вестибулярним відчуттях);
• харчову вибірковість;
• труднощі зі зміною активності, сильне перевагу одноманітності і сталості.

Багато людей з аутизмом здійснюють повторювані дії: розгойдуються, змахують руками, вимовляють одні й ті ж фрази або видають звуки, не звертаючись при цьому до іншої людини. Деякі люди помилково вважають, що прояви агресії або самоагресії теж є ознаками аутизму, але це невірно.

Міф 2. Аутизм – це рідкісне порушення

Аутизм – це найбільш поширене розлад розвитку. За останніми даними Центру з контролю і профілактики захворювань США, розлади аутистичного спектру (РАС) зустрічаються у кожного 59-го дитини (хоча ВООЗ призводить більш «м’яку» статистику: у однієї дитини з 160). При цьому хлопчики схильні до цих розладів частіше, ніж дівчата.

У 2000 році аутизм діагностували у кожного 150-го дитини. Дослідники значно розходяться в думках щодо того, чи представляє зростання числа дітей з цим діагнозом справжню «епідемію» аутизму або спостерігаються зміни пов’язані з удосконаленням діагностичних процедур і зростанням обізнаності в суспільстві. Цілком ймовірно, що відповідь лежить десь між двома крайнощами.

Міф 3. У всіх людей з аутизмом є геніальні здібності

Ймовірно, поширенню цього міфу сприяв фільм «Людина дощу», де головний герой, якого зіграв Дастін Хоффман, приголомшливо грав в покер.

У реальності люди з аутизмом дуже різні. Тому прийнято говорити саме про розлади аутистичного спектру, що передбачає різну ступінь вираженості ознак.

Деякі люди з РАС здатні зосереджувати увагу на найдрібніших деталях і можуть обробляти візуальну і текстову інформацію у рази швидше інших людей. Хтось із них починає читати раніше, ніж вчиться говорити.

У інших є серйозні труднощі в соціальній адаптації та навчанні.

Деякі дослідники припускають, що людьми з функціональним аутизмом були Емілі Дікінсон, Вірджинія Вулф, Вільям Батлер Єйтс, Герман Мелвілл і Ганс Християн Андерсен (хоча щодо кожного з них є деякі сумніви).

Міф 4. Діти з аутизмом не можуть навчатися у звичайній школі

Сьогодні будь-яка дитина з особливостями розвитку має право на інклюзивну освіту, що припускає навчання і спілкування з типово розвиваються однолітками.

Діти з аутизмом ростуть, їх поведінку і потреби змінюються – так само, як і поведінку і потреби дитини без цього діагнозу.

Останні дослідження показують, що розпочаті в ранньому віці (2-2,5 років) інтенсивні програми допомоги, засновані на поведінковому аналізі, дозволяють в значній мірі компенсувати труднощі, з якими стикається дитина з аутизмом, і дати йому можливість краще реалізувати свій потенціал.

Раніше вважалося, що майже всі люди з аутизмом мають когнітивні порушення. Однак це не так.

Інтелектуальні порушення присутні не більше ніж у 30% дітей з аутизмом, тому багато дітей з РАС навчаються в загальноосвітніх школах за звичайними програмами.

Деяким з них потрібна лише невелика адаптація, наприклад можливість відповідати письмово, якщо усну відповідь скрутний. Для інших буває необхідно створювати спеціалізовані умови навчання.

Деякі люди помилково вважають, що спілкування є болючим для людини з аутизмом, що йому комфортніше перебувати в «своєму світі». Це не так, люди з РАС хочуть спілкуватися, просто не завжди знають, як це робити, тому їм потрібна допомога фахівців.

Міф 5. Вакцинація викликає аутизм

Дослідження ВООЗ, Міністерства охорони здоров’я та соціальних служб США, Американської академії сімейної медицини та Американської академії педіатрії доводять, що жодна вакцина не призводить до збільшення кількості випадків аутизму. Навіть в сім’ях, в яких є щеплені і нещеплені діти, аутизм зустрічається з однаковою частотою.

Доведено також, що вакцини не впливають на ступінь тяжкості аутизму або траєкторію його розвитку, не мають впливу на час прояву симптомів аутизму.

Кількість застосовуваних вакцин не збільшує частоту народження аутизму, як і консерванти, використовувані в вакцинах. Останнє велике дослідження проходило в 2014 році, в ньому було задіяно 1,3 мільйона дітей з РАС.

Його дані говорять, що серед дітей, які отримали вакцину від кору, краснухи і свинки, ризик аутизму менше, ніж серед невакцинованих дітей.

Міф 6. Аутизм – результат неправильного виховання

Ця теорія з’явилася після Другої світової війни, коли психологи пильно займалися вивченням ранніх батьківсько-дитячих відносин. Однак дані ідеї не знайшли підтвердження.

Ця теорія також спростовується реальним життям: величезна кількість батьків з прекрасними внутрісімейними відносинами мають дітей з аутизмом, в одній і тій же сім’ї народжуються діти з РАС і типово розвиваються діти.

Точні причини розлади аутистичного спектру досі невідомі. Але встановлена ​​генетична природа порушення: з аутизмом народжуються, він не з’являється з-за зовнішніх впливів.

Міф 7. Якщо дитина з аутизмом заговорить, то всі проблеми зникнуть

Прояви аутизму ширше, ніж просто порушення мови, це перш за все труднощі в спілкуванні. Деякі діти з аутизмом повторюють слова як в присутності слухача, так і на самоті, не направляючи мова ні на кого конкретно. Тому, коли ми розглядаємо здатність дитини до спілкування, то повинні оцінювати не те, скільки слів він може вимовити, а його вміння вести діалог.

Ось приклад: восьмирічний Коля постійно говорив. Коли він був зовсім маленьким, батьки дуже пишалися його здатністю швидко запам’ятовувати і декламувати вірші і фрази з реклами. Але Коля не вмів звертатися до людей з проханнями, і його близьким бувало нелегко зрозуміти, чого він хоче в кожен конкретний момент, через що хлопчик часто засмучувався і плакав.

Психолог і логопед в школі провели оцінку його здатності до комунікації. Виявилося, що, незважаючи на величезну кількість слів, які використовував Коля, його навик спілкування знаходився на досить низькому рівні: хлопчикові важко звертатися до людей, просити, відмовлятися, коментувати.

Фахівці почали застосовувати спеціальну технологію, яка допомагає в розвитку навику комунікації, – систему обміну зображеннями (PECS).

В результаті її регулярного використання в школі і вдома хлопчик навчився ініціювати діалог, привертати увагу співрозмовника, став частіше звертатися до людей.

До того ж значно покращився поведінку Коли: для того щоб попросити або відмовитися, висловити задоволення або незадоволення, йому більше не потрібно було плакати – він навчився словами висловлювати свої бажання і небажання.

Міф 8. Аутизм можна вилікувати терапією з тваринами або «чарівної таблеткою»

Інтернет переповнений всілякими пропозиціями «методів лікування». Одні з них засновані на сучасних знаннях, інші – на необгрунтованих уявленнях і помилкових переконаннях.

В даний час немає «ліки» від аутизму. Відомо, що довели свою ефективність програми допомоги побудовані на ідеях прикладного аналізу поведінки. У України за останні 10 років такі програми активно розвиваються. Більшість з них носять комерційний характер, але є і якісні безкоштовні програми, наприклад мережу служб підтримки сім’ї, які допомагають дітям з аутизмом.