Діти з синдромом Дауна: бесіда з фахівцями, особливості розвитку, допомогу в адаптації

Жовтень – Всесвітній Місяць поінформованості про синдром Дауна (СД).

На кожну тисячу дітей знайдеться хоча б одна дитина, у якого є ця генетична випадковість – в клітинах його організму є одна зайва хромосома.

Зміст Показати

«Ці діти – особливі». Інтерв’ю з педіатром і мамою дитини з синдромом Дауна

З нами розмовляє Олександра Шашелева – лікар-педіатр, викладач Першого МГМУ імені І. М. Сеченова (сеченовский Університет), мама трьох дітей, в тому числі п’ятирічного Єлисея, дитини з синдромом Дауна.

Олександра, скажіть, чому кажучи про СД використовують слово «синдром», а не хвороба?

Хвороба – це той стан, який виникає в здоровому організмі і, умовно, лікується, а синдром – це набір ознак, симптомів і у випадку з СД – це не лікується. Причина виникнення таких ознак – генетичні зміни, які ми поки в сучасному світі не можемо змінити.

Чи є якісь провокуючі фактори, які, можливо, впливають на зміну каріотипу? Наприклад, є думка, що наявність або відсутність у дитини СД залежить від віку матері.

Вважається, що це генетична випадковість, передбачити яку досить складно. Що стосується віку – дійсно, за статистикою ймовірність народження дитини з хромосомною чи генетичною патологією у батьків старшого віку зростає.

Які є яскраво виражені симптоми у дитини з СД?

Їх досить багато. Наявність синдрому, як правило, визначає зовнішній вигляд дитини. Це монголоїдний тип розрізу очей і складка в кутку очі – епікант; може бути сплощене обличчя і потилицю, укорочені пальчики.

Також це може бути особлива будова ротового апарату, досить великий за розміром мову. У всіх новонароджених дітей з ЦД буде спостерігатися м’язова гіпотонія, у немовлят, можливо, буде слабкий крик.

Які бувають форми СД?

Всього форм три. У 91-92% випадків – це проста трісомная форма (трисомія 21 або Т21), коли в наборі хромосом присутня додаткова 21-а хромосома. Рідше зустрічається мозаїчна форма, тобто вибіркова трисомия – 5%. Інша рідкісна форма – Транслокаційний синдром Дауна – коли відбувається перенесення 21 хромосоми на іншу хромосому, часто 14 або 15, зустрічається близько 4%.

Сказати, що форма СД впливає на розвиток – наприклад, що діти з «мозаїкою» розвиваються гірше, а з простої трисомія – краще – не можна. Кореляція між формою і інтелектуальним розвитком не доведена.

Чи є можливість виявити ризик народження дитини з СД до вагітності?

У випадку з генетичною патологією можливо виявити певну ступінь ризику, але у випадку з хромосомної це, як ми вже сказали, випадковість. Тому в більшості випадків при дослідженні каріотипу батьків такий ризик не буде виявлено.

А чи можна діагностувати синдром під час вагітності?

На терміні 11-12 тижнів вагітності є можливість зробити скринінг для виявлення СД – він представляє собою певний аналіз крові та УЗД. За співвідношенням даних проведених досліджень, вагітна жінка буде знати відсоток ризику народження дитини з певними генетичними відхиленнями. Якщо ризик високий, жінка відправляється на генетичну консультацію.

Далі є кілька видів генетичних тестів: паркан навколоплідної рідини, забір пуповинної крові, або на ранніх термінах – аналіз хоріона. Всі вони вважаються безпечними, але тим не менш варто розуміти, що мова йде про проникнення в матку.

В останні роки розроблений ще один прогресивний метод діагностики, коли для аналізу береться венозна кров матері. Цей метод дорогий, але в деяких ситуаціях для виявлення хромосомної патології плода він дійсно необхідний.

Ми говоримо зараз не тільки про СД, але і про інших патологіях, особливо про тих, які практично не сумісні з життям.

У разі, якщо генетична патологія виявлена на ранніх етапах вагітності, у жінки є вибір, перервати цю вагітність чи ні. Так, в Європі 9 дітей з синдромом Дауна з 10-ти – абортіруется. Тут ми не говоримо про етичну сторону питання, це складно коментувати.

Що зазвичай мається на увазі під словом «лікування», якщо СД, як ми вже сказали, не лікується?

Коли ми говоримо про лікування, ми маємо на увазі лікування супутніх станів, які можуть супроводжувати СД. Завдання педіатра – контроль цих станів, їх своєчасне виявлення і призначення тих чи інших препаратів або обстежень, які будуть необхідні.

Можна трохи докладніше, які це можуть бути стану?

Їх маса. Починаючи від вроджених вад внутрішніх органів: найчастіша патологія – це порок серця, рідше – вади органів травлення, кісткової системи. Нерідко спостерігається зниження слуху або погіршення зору у дітей, починаючи з наймолодшого віку.

Можливий вроджений або набутий гіпотиреоз, цукровий діабет – тому таким дітям особливо необхідно контролювати харчування і рівень цукру в крові, лейкемія – захворювання, яке непогано лікується, але вимагає своєчасного медичного втручання. Звідси також потреба регулярно здавати аналіз крові.

Діти з СД абсолютно різні, бувають соматично цілком здорові. Але все одно потрібно пам’ятати, що така дитина потребує підвищеної уваги лікаря. Як мінімум – це повинен бути профілактичний огляд педіатром раз на рік, а у дитини з СД молодшого віку – 2 рази в рік.

Як характеризуються діти з СД в плані інтелектуального розвитку? Чи можуть вони відвідувати звичайні школи і дитячі сади?

Розглядати якийсь середньостатистичний випадок непросто, тому що кожна дитина має свої особливості. Вважається, що у більшості дітей з ЦД буде розумова відсталість: у багатьох – легкого ступеня, у меншого числа – середньої, у невеликого відсотка – високого ступеня.

Інтелектуальний розвиток дитини залежить від того, в якому середовищі він розвивається. Діти, які ростуть в сім’ї, як правило, розвиваються непогано, але спрогнозувати на ранньому етапі, чи піде дитина в корекційну школу, або зможе піти в загальноосвітню, – не можна.

Особисто я, як мама особливого малюка, не можу сказати, що хотіла б, щоб мій син пішов в загальну школу. Я бачу, що це за оточення, темп і навантаження – загальна школа іноді важка навіть для звичайної дитини. Але моєму синові до школи ще два роки, можливо, моя думка зміниться.

Які особливості розвитку вашого середнього дитини, малюка з СД, ви, як мама і лікар, можете виділити?

По-перше, у Єлисея затримується мова – він поки що не може говорити поширено.

Є деякі особливості фізичного розвитку: діти з СД часто незграбні – маленького його «здувало вітром», коли хтось пробігав поруч. У нього довго формується відчуття небезпеки, тобто є відчуття власної «невмирущості». Порівнювати таких дітей з ровесниками досить складно, вони дійсно особливі.

Олександра, а звідки взялося словосполучення «сонячні діти»?

Це стереотипне визначення. Чомусь вважається, що діти з СД завжди усміхнені і радісні. Деяким мамам це твердження не подобається, вони покажуть кому завгодно, що їхні діти з дуже різними характерами. І вони мають рацію.

Важливо відзначити, що емоційний розвиток у дітей з ЦД не страждає. Так, вони можуть бути більш довірливими – Єлисей, наприклад, завжди вітається з незнайомими на вулиці. Але я думаю, що для прийняття таких дітей суспільством, визначення «сонячні діти» – прекрасно.

Виходячи з вашого досвіду, оцініть, як люди з СД приймаються нашим суспільством? Чи відчувають вони складності при комунікації, в пошуку місця роботи?

На мій погляд, в нашій країні соціалізація підлітків і дорослих тільки-тільки починається. В останні пару років для людей з СД влаштовуються фестивалі, зустрічі, клуби знайомств, інші заходи.

Діти з СД, за моїми власними спостереженнями, розуміють, що вони відрізняються від інших дітей – особливо дівчатка завжди відчувають, що вони не такі, як їх однолітки, і багатьох це засмучує. Але потім, як це трапляється з усіма нами, якими б недоліками ми не володіли, відбувається прийняття себе.

Люди з СД можуть працювати в колективі – як правило, це буде не складна робота і особливі умови праці. Їхня професійна діяльність, місце роботи, повинні збігатися з їхніми можливостями. А можливості їх дуже широкі.

Як мама можу сказати, що ні мене, ні Єлисея, ні інших членів нашої родини ніхто ніколи не ображав.

Чи є якісь організації, фонди, які підтримують дітей з ЦД?

У нас є великий фонд, який надає допомогу дітям дошкільного віку, називається він «Даунсайд Ап» – фонд допомагає в соціальній адаптації дітей з ЦД і їх батькам. Він був заснований 20 років тому британської сім’єю, у якій народилася дочка з СД в той час, коли вони жили і працювали в Києві.

«Даунсайд Ап» – не єдиний приклад. Сьогодні є маса установ, фондів, де готові займатися з дітьми з СД і підтримувати їх сім’ї, причому абсолютно безкоштовно. У цьому питанні дійсно багато будується на особисте ставлення. Ми, наприклад, ходимо в звичайний державний сад, куди нашого особливого дитини взяли зі словами: «У нас немає такого досвіду, але ми спробуємо».

Як ви визначаєте для себе поняття «розвиток дитини з синдромом»?

Наша сім’я в цьому плані не зовсім показовий приклад – ми перестали гнатися за «розвитком», яке визначається віком дитини і поділяється по пунктам: вивчити букви, навчитися читати і рахувати, записатися в усі можливі гуртки та секції.

Природно, до того, як ми з цього прийшли, були всі етапи – пошук фахівців (якийсь час у нас було три логопеда) і різних розвиваючих занять.

Але потім ми зрозуміли, що для розвитку нам просто потрібно комфортно жити, тому ми вибрали те, що нам здається найбільш важливим – освоєння щоденних побутових навичок і спілкування в сім’ї, ми підтримуємо його цікавість, допомагаємо йому сформувати прагнення до мети, а значить, і саму мету.

Єлисей займається верховою їздою – йому це подобається, і ми це цінуємо. У нього є логопед. Можливо, взимку приєднаються гірські лижі – я дуже хочу кататися на лижах усією родиною – а навесні їх замінить плавання. Я щиро вважаю, що мою дитину більше розвивають подорожі, спільний спорт, прогулянки, спостереження за природою – тобто просто час, проведений з родиною.

Особливості психолого-педагогічної роботи з дітьми з синдромом Дауна та їх адаптація в суспільстві

У статті розкриваються особливості виховання, навчання, соціальної адаптації дітей з обмеженими можливостями з інтелектуальним недорозвиненням внаслідок генетичної, хромосомної патології (синдром Дауна).

Відповідно до сучасного підходу до освіти і соціокультурної політики в цілому, право на освіту належить всім дітям, включаючи дітей – інвалідів незалежно від причин інвалідності.

Одним з процесів розвитку загальної освіти є інклюзивна освіта, що має на увазі доступність освіти для всіх, пристосування освіти до різних потреб усіх дітей, що забезпечує доступність освіти дітей з обмеженими можливостями здоров’я.

Проблема виховання і навчання дітей з обмеженими можливостями внаслідок психічних хвороб, зумовлених генетичними і хромосомними порушеннями, як і раніше, є невирішеною і носить гострий державний характер в Россіі1.

Аналіз наукової літератури та результати досліджень показують, що синдром Дауна вивчався в руслі і в формі «олігофренії», Л. Даун говорив про синдром Дауна як про ідіотії монголоїдного походження. На початку XX століття багато вчених погодилися з генетичним походженням даного захворювання.

Розвиток дітей з синдромом Дауна має кілька відмінних закономірностей, у визначенні яких важливу роль зіграли дослідження українських дефектологів, що відображено безпосередньо в працях Л.С. Виготського. Їм була закладена ідея про структуру аномального розвитку дитини, згідно з якою ідея про наявність дефекту інтелектуального може викликати випадання однієї з функцій, а це в свою чергу призводить до цілого ряду відхилень, в результаті чого виникає аномальний розвиток дитини.

Складність структури аномального розвитку «особливої дитини» пов’язана з тим, що в наявності первинного дефекту, який був викликаний біологічним фактором і вторинним порушенням, виникло неправильне розвиток «особливої дитини».

В якості наслідків неправильного розвитку дітей відзначається феномен «соціального аутизму» – відстороненість від зовнішнього світу.

Якщо виключити дітей з синдромом Дауна з життя суспільства, то це обов’язково позначиться на якості життя дітей даної категорії, і їх сім’ї; тим самим відбувається порушення зв’язку між сім’єю і суспільством.

Порушення в розвитку проявляються у дітей з синдромом Дауна з перших місяців їх життя. Так, при огляді дитини з синдромом Дауна кидається в очі низька активність таких дітей, вони бездіяльні. У дітей з синдромом Дауна відбувається уповільнене формування рухових функцій, а це призводить до затримки розвитку всіх процесів в психологічному плані.

Структура психічних порушень у дітей з синдромом Дауна різна: мова виникає пізно і протягом усього життя у багатьох дітей з синдромом Дауна залишається нерозвиненою, вони розуміють слова не в повному обсязі, запас слів убогий. Особливо відстає дрібна моторика і мова.

Тому для повноцінного розвитку «особливих дітей» необхідна індивідуальна програма з розвитку дрібної моторики, зокрема застосування крупотерапіі. Ближче до 3-4 років діти з синдромом Дауна стають більш активними і живими, тому що починають робити свої перші кроки.

У цьому віці у «особливих дітей» починає формуватися мова, вони починають відчувати любов до своїх близьких і рідних. Однак розвиток мови в цьому віці (3-4 роки) у «особливих дітей» йде повільно, і вони дуже сильно відстають від однолітків.

Мовні порушення у «даунят» пов’язані з недостатністю їх розвитку в інтелектуальній сфері та вродженими вадами слуху. Однак, хоча інтелектуальний дефект і присутній в процесі народження «особливого дитини», емоційна сфера у них зберігається протягом усього життя. «Особливі діти» дуже ласкаві, слухняні, доброзичливі.

Діти з синдромом Дауна, як і всі нормальні діти, люблять, ніяковіють, ображаються, хоча іноді їм властиво дратівливість, злостивість і впертість.

Багато з дітей з синдромом Дауна дуже цікаві, можуть добре наслідувати одноліткам і дорослим; такі якості обумовлюють можливість навчання їх навичкам самообслуговування та залучення до праці.

Стан рівня навичок і вмінь, якого можуть досягти «сонячні діти» різні і для всіх дітей різний. Даний фактор, на думку багатьох дослідників, обумовлений генетикою дитини і середовищем існування. Необхідно відзначити, що по відношенню до «особливим дітям» дослідники займають найрізноманітніші точки погляди.

Одні вчені до цих пір дотримуються точки зору, що «особливі діти» не здатні ні до якого навчання і виховання. Вони вважають, що «сонячним дітям» недоступні читання і письмо, тому, що рівень їх інтелекту характерний для розвитку «имбицил».

Інші дослідники дотримуються позиції в сторону оптимізму, аргументуючи її тим, що, незважаючи на те, що «особливим дітям», як правило, недоступні рахункові операції, а також абстракція, для багатьох з «особливих дітей» характерна добре розвинена пам’ять і спостережливість.

У «особливих дітей» спостерігаються екстраординарні здібності до наслідування. А це означає, що дітей з синдромом Дауна можна навчати і розвивати, надавши тим самим їм спрямованість в життя.

Вивчення досвіду дослідників даного синдрому, а також досвід батьків, які виховують «особливих дітей», переконує в тому, що рівень можливостей кожної дитини з синдромом Дауна повинен оцінюватися тільки індивідуально.

Тому, будь-які узагальнення з дітей з синдромом Дауна є помилкою, оскільки фізичний або психічний стан дитини з синдромом Дауна не можна розглядати окремо від розуміння його індивідуальних особливостей.

Незважаючи на генетичні порушення у дітей з синдромом Дауна, а також відсутність ефективної форми навчання особливих дітей, на сьогоднішній день існує можливість соціальної інтеграції дітей даної категорії в соціум. Діти з синдромом Дауна мають не тільки слабкі, але і сильні сторони, і, відповідно, їм необхідно не тільки спрощена система допомоги в навчанні і розвитку, а швидше індивідуальна програма навчання, але тільки в звичайних умовах інтеграції зі звичайними дітьми.

«Сонячним дітям» складніше узагальнювати, доводити, розмірковувати, освоювати нові навички та концентруватися, зате вони можуть мати дуже хорошими здібностями до візуального навчання.

Запит суспільства і держави про поліпшення «якості життя», соціалізації дітей з обмеженими можливостями здоров’я відбивається в цілому ряді документів: стратегічному напрямку «Чесні та різні», у введенні ФГОС (Федеральні державні освітні стандарти) дошкільної освіти.

Оскільки Стандарт дошкільної освіти виходить з принципу створення сприятливої соціальної ситуації розвитку кожної дитини відповідно до його віковими та індивідуальними особливостями і схильностями, то постає питання про визначення поняття психолого-педагогічної реабілітації дітей дошкільного віку з обмеженими можливостями здоров’я як діяльності по формуванню специфічних компенсаторних умінь, навичок і якостей, потреба в яких «виникає в зв’язку з порушеннями в дії механізмів соціального наслідування», зумовленими раннім впливом аномального фактора.

Адаптацією та інтеграцією людей з синдромом Дауна засобами соціально-культурної діяльності займаються організації, які безпосередньо працюють з людьми даної категорії: «Даунсайд Ап» в Києві, Санкт – Петербурзька громадська організація інвалідів «Даун центр», «Самарські сонечка» та інші.

У театральній сфері були здійснені багато проектів, наприклад: «Danza Mobile», театр «Кабукі», театр «Експромт», «Театр Простодушних». «Театр Простодушних» – соціокультурний феномен сучасної України. Це некомерційна театральна група, основний склад якої люди з синдромом Дауна.

Робота вчителя-дефектолога з педагогічним колективом здійснюється за наступними напрямками:

Методичне та практичне супроводження професійної діяльності педагогів (семінари, семінари-практикуми, консультації і т. Д.)
Індивідуальна професійна підтримка педагогів у вирішенні конкретних складних ситуацій, пов’язаних з наданням допомоги дитині з обмеженими можливостями здоров’я.
Збір якісної інформації від педагогів (відгуків, відгуків, побажань, потреб) з подальшим аналізом і використанням їх в складанні методичних і програмних матеріалів, у визначенні актуальних підстав для обговорення на круглих столах, конференціях, методичних об’єднаннях і т. Д.

Ще однією з найважливіших задач в корекційно-розвиваючої роботи з дітьми з синдромом Дауна є залучення до активної співпраці сімей, т. К. В психолого-педагогічної підтримки потребують не тільки вихованці, а й їхні батьки.

Кожен фахівець знає, що успішність корекційно-розвиваючої роботи багато в чому залежить від того, наскільки батьки розуміють стан дитини, приймають його таким, яким він є і прагнуть йому допомогти. Тому фахівці дитячого садка консультують батьків з проблем розвитку їхніх дітей, знайомлять з методами і прийомами надання корекційної допомоги дітям в умовах сім’ї.

В умовах будь-якого спеціалізованого дитячого садка здійснюється інклюзивна освіта дітей з синдромом Дауна в загальнорозвиваючих групах.

Інклюзія – це процес збільшення ступеня участі дітей в соціумі, що мають труднощі у фізичному і пізнавальному розвитку. Інклюзивна освіта передбачає розробку і застосування таких рішень, які зможуть дозволити кожній дитині з ОВЗ рівноправно брати участь в академічному і суспільному житті.

Процес інклюзивної освіти забезпечується педагогами загальнорозвиваючих груп. Спеціальна педагогічна допомога надається всередині установи заняття з учителем-логопедом, вчителем-дефектологом, педагогом-психологом. Організація комплексного корекційно-педагогічного супроводу дітей з синдромом Дауна передбачає участь в ньому кожного фахівця і керівника дитячого садка.

Реалізація супроводу вихованців з синдромом Дауна в рамках інклюзивної освіти здійснюється за кількома модулями. Діагностичний модуль включає всю діагностику в рамках комплексної програми загальнорозвиваючу групи, а також додаткову діагностику в рамках корекційної програми для дітей з синдромом Дауна.

Корекційно-розвивальний модуль включає систему профілактичних і розвиваючих занять фахівців дитячого саду. Освітній модуль включає розробку індивідуального освітнього маршруту, в реалізацію якого включаються як вихователі групи, так і вузькі фахівці.

В рамках даного модуля основним необхідною умовою є врахування особливостей та рівня розвитку дитини з синдромом Дауна при організації освітнього процесу. Особливості організації розвиваючої предметно-просторового середовища в інклюзивну освіту.

Розвиваюча предметно-просторове середовище в дитячому садку виконує освітню, розвиваючу, виховує, стимулюючу, організаційну, комунікаційну, социализирующую і інші функції.

Вона спрямована на розвиток ініціативності, самостійності, творчих проявів дитини, має характер відкритої незамкненою системи, здатної до коректування і розвитку. Навколишній предметний світ поповнюється, відповідно до вікових можливостей дитини.

При створенні предметно-просторового розвиваючого середовища педагогічний колектив дитячого садка дотримується наступних принципів. Насиченість середовища: відповідає реалізації комплексно – тематичного побудови (календар свят, тематичних заходів) і віковим особливостям дітей.

Трансформованою: забезпечення можливості змінювати функціональну складову предметного простору в залежності від освітньої ситуації і мінливих інтересів і можливостей дітей. Трансформованою предметно-ігрового середовища дозволяє дитині поглянути на ігровий простір під іншим кутом зору, проявити активність в облаштуванні місця гри і передбачити її результати.
Поліфінкціональность: використання в дитячому саду безлічі можливостей предметів просторового середовища, їх зміна в залежності від освітньої ситуації та інтересів дітей, дозволяє організувати простір групового приміщення.
А ось варіативність: можливість вибору. дитиною простору для здійснення різних видів діяльності (ігрової, рухової, конструювання, образотворчої, музичної) матеріалів, іграшок, обладнання, що забезпечують самостійну діяльність дітей.
Доступність: вільний доступ дітей до ігор, іграшок, матеріалами та посібниками в різних видах дитячої діяльності (використовувані ігрові засоби розташовуються так, щоб дитина могла дотягнутися до них без допомоги дорослих, що сприяє розвитку самостійності).
Безпека: відповідність предметно-розвиваючого середовища вимогам по забезпеченню надійності і безпеки (в приміщенні відсутні небезпечні предмети, гострі кути). Матеріали, іграшки та обладнання мають сертифікат якості і відповідають педагогічним і естетичним вимогам.

Потрібно відзначити, що формування мови дітей з синдромом Дауна, а також їх комунікативних здібностей – це досить трудомісткий і тривалий процес, в якому задіяні всі члени сім’ї і логопед.

Правильна і безперервна робота з розвитку комунікативних навичок дітей з синдромом Дауна в подальшому буде сприяти їх соціалізації та інтеграції в середу нормально розвиваються однолітків.

Вона – наше сонце. Молоді батьки про те, як виховують дитину з синдромом Дауна

«Вона – сонце нашої сім’ї, особливе виробництво, яке повинно було з’явитися саме у нас, тому що ми її потребували так само сильно, як і вона в нас». Сім’я Класьковський розповіла, як виховує дитину з синдромом Дауна. Батьки не побоялися труднощів і, не дивлячись на вмовляння лікарів, залишили дитину.

Даша і Артем Класьковський одружилися в 2010 році. Дівчині тоді був 21 рік, хлопцю 20. З дітьми вирішили не затягувати. Уже через місяць Дарина дізналася про вагітність. Щастя молодої пари не було меж. Стали готуватися до появи первістка – УЗД в 12 тижнів показало, що буде дівчинка.

– Після першого УЗД я здала кров на діагностику патологій у плоду. Через тиждень нам подзвонив лікар-генетик і запросив на прийом. Він повідомив, що ми потрапили в групу середнього ризику по можливості народження дитини з особливостями психофізичного розвитку. Тоді нам здалося це безглуздою помилкою. Як так?! Ми молоді батьки. Які можуть бути відхилення?

Паре запропонували здати додаткові аналізи, але молоді люди відмовилися. Чи не хотіли шкодити плоду. Вони вірили, що малюк народиться здоровим. На 16 тижні вагітності Даша потрапила в лікарню. Через загрозу переривання вагітності було остаточно вирішено не проводити процедуру амніоцентезу (забір навколоплідних вод для аналізу на хромосомні і генетичні захворювання у плода).

«Здавалося, що нічого страшнішого статися не може»

Дівчинка з’явилася на світ 14 липня 2011 року, народилася раніше терміну з вагою 1800 грамів і зростом 44 сантиметри. Назвали Любов’ю. Дихала малятко самостійно, але була слабка. Коли дівчинка зміцніла, її перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в відділення для недоношених дітей. Про те, що у дочки синдром Дауна, молода мама дізналася лише через два тижні.

– Здавалося, що життя закінчилося і нічого страшнішого статися вже не може … Навіщо? Чому з нами? За що? Деякі лікарі рекомендували написати відмовну від дитини, говорили: «Зазвичай таких дітей у нас залишають». Все навколо твердили: діти з синдромом Дауна мало пристосовані до життя, не впізнають своїх батьків.

На кілька днів Дарину відпустили додому. Молода мама не хотіла відмовлятися від дитини, але в той же час боялася, що не впорається, чоловік не зрозуміє, відвернуться близькі. Однак побоювання були марними. Домашні сказали, що приймуть і підтримають будь-яке рішення Дар’ї.

– І я усвідомила, що дочка потребує мене, заради неї я повинна подолати страх перед труднощами і повірити в свої сили. Багато хто просто не знають, які перспективи у дітей, коли прикладено максимум зусиль з боку батьків і оточення. Ніхто не міг мені допомогти і дати потрібну інформацію про те, як доглядати за дочкою.

Через якийсь час лікар, який курирував Дарину і її дочка, приніс їй брошуру громадського об’єднання «Білоруська асоціація допомоги дітям-інвалідам та молодим інвалідам».

Молода мама попросила запросити до неї в лікарню психолога з цієї організації. Спеціаліст дав всю необхідну інформацію і залишив диски з відеосюжетами. У них говорилося про сім’ї, які виховують дітей з синдромом Дауна різного віку.

– Переглянувши відео, ми з чоловіком прийняли остаточне рішення залишити у себе Любу. Вона наша дочка, наша дівчинка, яка боролася за своє життя ще в животі у мами.

Перший рік був непростим, каже Дарина.

Люба потребувала постійних курсах масажу (звичайного, загального + гідромасажні процедури), робити їх треба було щомісяця: іноді безкоштовно за місцем проживання в поліклініці, іноді платно, запрошували фахівця додому.

До чотирьох місяців у дитини не вистачало сил брати груди самостійно. Дар’я годувала доньку зцідженим молоком. З 8 місяців почалися заняття з дефектологом. Спочатку два рази в тиждень, а з двох років – три.

– Люба – наш перший дитина. Нам ні з чим було порівнювати. Ми вважали нормальними ті труднощі, з якими зіткнулися. Розуміли, що бути батьками непросто.

«На прогрес малятка вплинула друга дочка»

Коли Любі був рік і вісім місяців, в родині з’явилася ще одна дочка – Віра. Вона народилася абсолютно здоровою.

У батьків з’явилася можливість порівняти швидкість розвитку звичайної дитини і малюка з синдромом Дауна. Різниця дійсно була помітна, визнається Дарина.

Друга дочка розвивалася дуже швидко, нальоту схоплювала все, чого вчили. Молоді батьки говорять, що саме вона вплинула на прогрес у розвитку і у Люби.

– Люба дуже багато чому навчилася завдяки своїй сестрі. Все повторювала за нею. Дівчатка дружні і дуже прив’язані один до одного. Коли хворіє одна з них, а друга ходить в садок, вже через 2-3 дня починають сумувати одне за одним.

Дарина говорить, що Люба все схоплює. Однак, якщо звичайна дитина може і сам, методом проб і помилок, розібратися, з першого разу зрозуміти те, чого від нього хочуть, то Любі потрібно все пояснити жестами або за допомогою картинок (діти з синдромом Дауна добре сприймають інформацію візуально).

Дарина хотіла, щоб дочка була в одній групі зі здоровими дітьми. Адже все, що від них вимагають в яслах: самостійно ходити на горщик і їсти ложкою, дівчинка вміла. Однак молодій мамі відмовили.

– Коли прийшов час влаштовуватися в дитячий сад, ми зіткнулися з неприйняттям. Я дуже хотіла, щоб Люба пішла в звичайну ясельну групу. Але ні в одному з довколишніх садів нам не протягнули руку допомоги. Ніхто не хотів навіть знайомитися з Любою.

Говорили: «Вам такий сад не підходить, з дівчинкою ніхто не спілкуватиметься, з батьками будуть проблеми». Зрозуміло, за законом ми мали право піти в будь-який садок і будь-яку групу. Але я не хотіла відправляти дитину туди, де йому не раді. Тому ми зібрали ряд необхідних документів, пройшли комісію і отримали направлення в дитячий сад з групою інтегрованого навчання.

За словами Дар’ї, з труднощами стикаються і зараз. У пісочниці біля будинку, в театрі чи в дитячому парку різні люди реагують по-різному: хтось мовчки розглядає Любу, хтось сором’язливо відводить убік очі.

Молода мама зізнається: звикнути до таких поглядів було нелегко. Але з часом вона стала просто посміхатися у відповідь. «Звичайно, позитивні приклади теж зустрічаються, – каже вона. – Є люди, які ніяк не виділяють Любу, ставляться до неї так само, як і до всіх інших дітей. Але це велика рідкість ».

– Звичайно, особливості в розвитку Люби помітні, не сказати, що вона така ж, як і її ровесники. Дівчинка дуже характерна, зі своїм «я». Але ми намагаємося домогтися мінімальних відмінностей від однолітків. Вона сама хоче бути у всьому схожою на сестру і подружок в саду, прагне до самостійності.

Але її особливість ще й у тому, що вона неймовірно сонячний і велелюбний чоловік. Люба не дозволяє нікому в родині лаятися і ображається, якщо ми підвищуємо голос один на одного. Вона змушує нас бути спокійними, встановлює мир і взаєморозуміння.

Сім’я Класьковський більше не задається питанням: «Чому нам дістався такий дитина?» Вони однозначно можуть сказати, що Люба з’явилася для того, щоб їх сім’я стала міцніше.

– Ми любимо один одного, цінуємо один одного і хочемо зробити світ навколо нас добрішим і світлішим. Вона – сонце нашої сім’ї, особливе виробництво, яке повинно було з’явитися саме у нас, тому що ми її потребували так само сильно, як і вона в нас!

«Якщо така дитина любить – то по-справжньому, якщо дружить – то щиро»

Спеціаліст, який працює з дітьми з синдромом Дауна та допомагає родині Класьковський у вихованні Люби (своє ім’я вона попросила не називати), пояснює, що в розвитку до року відмінностей між звичайними дітьми і малюками з синдромом Дауна немає.

Вони проходять всі етапи, тільки з невеликим запізненням. У більшості випадків такі діти народжуються з м’язовою гіпотонією. Мами кажуть, що такі діти не плачуть, більше сплять. Малюк з синдромом Дауна не може довгий час бути активним. У нього ослаблені м’язи, він швидко втомлюється. У цей період важливо регулярно робити дитині масаж.

Звичайні діти самостійно починають ходити в рік. Норма для дітей з синдромом Дауна – рік і сім – рік і вісім. Коли малюк пішов, необхідно приділити увагу пізнавальному розвитку. Діти з синдромом Дауна – візуали.

Вони не сприймають інформацію на слух. Навчати їх треба за допомогою жестів, картинок, яскравих предметів. Вони розуміють чіткі, короткі інструкції, в яких одне провідне слово. Говорити такі дітки починають у віці близько 4 років.

Слабкими сторонами у дітей з синдромом Дауна є мовне, руховий розвиток, сприйняття на слух. До сильних сторін належить соціальна адаптація, емоційне сприйняття, візуальна пам’ять. Заняття з малюками треба будувати на сильних аспектах.

Часом люди називають малюків з синдромом Дауна сонячними. Це не зовсім коректно. Всі малюки абсолютно індивідуальні. Так, емоційно вони дуже сприйнятливі, якщо така дитина любить – то по-справжньому, якщо дружить – то дуже щиро, не зрадить. Негативних емоцій без приводу не покаже.

Після закінчення початкової школи дитина проходить комісію, і фахівці визначають подальший освітній маршрут: навчання в інтегрованому класі, спеціальному інтернаті або вдома.

Люди з синдромом Дауна можуть бути успішні в професіях, які вимагають педантичності. Вони добре виконують інструкції.

– Зараз ситуація змінилася. Людей з синдромом Дауна стали приймати в соціумі. Я впевнена: покоління, яке зростає з дітьми з таким синдромом, буде до них лояльніше, ніж наше, – говорить фахівець. – Важливо розуміти, що така дитина може з’явитися в будь-якій сім’ї. Ніхто від цього не застрахований.

Вчені до цих пір не з’ясували причину появи на світло людей з синдромом Дауна. Деякі вважають, що ймовірність появи такого малюка залежить від віку: 20 років – 4%, від 20 до 30 – 9%, від 30 до 40 – 16%, після 45 – 50%.

У моїй практиці були мами дітей з синдромом у віці 18, 25, 40 років, тому сказати однозначно, що винен вік – не можна.

Олена Салапура

Адаптація дітей з синдромом Дауна

1 додаткова хромосома назавжди змінює життя як самого малюка, так і його батьків. Дитина з синдромом Дауна розвивається повільніше своїх однолітків, йому важче навчитися ходити, говорити, писати, читати. Але це зовсім не означає, що він навчання неможливе і приречений. За кордоном такі люди здобувають вищу освіту, влаштовуються на роботу і створюють сім’ї.

А яка доля ожідаёт дитини з синдромом Дауна у нас? Про це – в інтерв’ю з Тетяною Есиповой , керівником міської громадської організації інвалідів «Даун Синдром».

– Тетяно Павлівно, припустимо, дитина з синдромом Дауна з’явився на світло. З якого віку ви можете надати йому допомогу?

– Займатися дитиною з синдромом Дауна ми починаємо, як тільки він народився. Коли мамі повідомляють, що у неї з’явилася дитина з проблемами розвитку, їй кажуть, що існує така організація. І якщо вона згодна, наш фахівець виїжджає в пологовий будинок, щоб надати першу психологічну допомогу.

– Така допомога потрібна, щоб мама не відмовилася від малюка?

– Звичайно, підсвідомо ми хочемо, щоб дитина залишилася в сім’ї, але не позиціонуємо себе як службу профілактики відмов. Завдання фахівця – зробити так, щоб мама зрозуміла: щоб дитина максимально адаптувався в житті, доведеться багато зробити, причому – відразу ж, з моменту народження. Наприклад, прийти в службу ранньої допомоги – це наша друга велика програма.

Кількість дітей, які народжуються з синдромом Дауна, щорічно майже не змінюється. Зараз від цих дітей не в такій великій кількості, як раніше, відмовляються, вони, як правило, залишаються в родинах.

У нашу службу щорічно потрапляють до 25 таких малюків. Служба ранньої допомоги надає комплексну допомогу дітям від народження до 4 років і сім’ї в цілому. Від нуля до 1,5 років фахівці допомагають впоратися з першими проблемами малюка, інформують, де пройти медичне обстеження, вчать робити перші кроки, показують, як доглядати за дитиною, годувати, пояснюють, що потрібно зробити для того, щоб він почав правильно розвиватися.

До 1,5 років дитина готовий відвідувати наш центр, де проходять індивідуальні логопедичні, педагогічні, психологічні або групові заняття. Діти повинні навчитися спілкуватися між собою, щоб бути готовим піти в дитячий сад.

– На якій дитячий сад може розраховувати дитина з синдромом Дауна?

– Всі діти з синдромом Дауна можуть відвідувати звичайні дитячі сади. Це вибір батьків, куди відправити свою дитину: в спеціалізоване або звичайне установа дошкільної освіти. У Новосибірську дітей спокійно беруть в дитячі сади, тому що знають: є організація «Даун Синдром», в яку можна прийти, порадитися, попросити здійснити супровід процесу інтеграції.

Щорічно ми працюємо з десятьма дитячими садами. Вони розташовані як в Новосибірську, так і в прилеглих районах області. Але в принципі ніякому дитячому закладу ми не відмовляємо. Якщо надходить питання, як працювати з такою дитиною, обов’язково допомагаємо.

Щоб батько спокійно віддав дитину в дитячий сад, треба допомогти і йому. У нього існує психологічний бар’єр: а що буде? а не скривдять? як він буде без мене? Батькам необхідно допомогти впоратися з такими побоюваннями. Тому наша програма «По дорозі в дитячий сад» має кілька рівнів: допомога батькам, підготовка дитини до дитячого садка і включення дитини в дитячий заклад.

– На Днях соціально орієнтованих громадських організацій Новосибірської області ви емоційно висловлювалися про корекційних школах. Що в них такого страшного?

– Діти з синдромом Дауна та іншими ментальними порушеннями, як правило, йдуть в спеціальні корекційні школи 8-го виду. Велика частина цих шкіл має жалюгідний стан. Мова йде як про будівлю, так і про обладнання, яке використовується в процесі навчання. У таких школах працюють хороші педагоги, але якщо під тобою розвалюється стіл і стілець, дитині в такій школі буде некомфортно.

Я писала листи керівництву нашої країни і області про те, щоб на ці школи звернули увагу. Кожен раз приходять відповіді: питання будемо вирішувати на наступний рік. Але, на жаль, на спеціальну освіту грошей не вистачає, воно фінансується за залишковим принципом.

Ми в рамках робочої групи моніторили всі ці корекційні школи. Висновок: більше половини з них вимагають серйозних вкладень. Потрібно розуміти, що в цих школах є 2 види навчання: державний стандарт 8-го виду і легша програма для дітей, які мають більш виражену розумову відсталість. Вони закінчують 9 класів, отримують свідоцтво про навчання і, здавалося б, здатні йти в училище …

– І що з ними відбувається далі?

– Далі діти з синдромом Дауна з помірною розумовою відсталістю, не кажучи вже про тих, хто має важку розумову відсталість, на жаль, нікуди не ідут.В системі соціального захисту при міністерстві соціального розвитку є комплексний центр соціальної адаптації інвалідів. Установа дуже непогане, в якійсь мірі навіть гордість Новосибірської області.

У цьому центрі є курси допрофесійної і професійної підготовки. Але людина ходить на такі курси, а працевлаштуватися йому неможливо. Система професійної освіти зараз передана в міністерство праці. А там не зацікавлені, щоб ці люди знайшли роботу.

Є училища, і у нас їх залишилося не так багато в Новосибірській області, які готують людей з легкою розумовою відсталістю: столяр, штукатур-маляр, швачка …

Діти з більш серйозною ступенем порушень викреслені з професійної жізні.Получается, який сенс у всьому цьому ланцюжку? Держава зараз звертає увагу на ранню допомогу дітям, на інклюзивну освіту. А далі? Виходу немає.

На 1 з Рад у справах інвалідів при губернаторі це питання піднімалося. Обговорення стосувалося інклюзивної освіти, але я торкнулася і проблему спеціальної освіти. 70% дітей, які мають порушення інтелекту, не потрапляють в інклюзивну освіту.

Але навіть при інклюзивну освіту у такої дитини перспектив в професії немає. Це дуже болюче питання, яке актуальне не тільки для нашого регіону, а для всієї України. Вкладаємо, мінімізуємо, максимально адаптуємо, соціалізуємо … Але настає 18 років – і людина залишається на самоті. І немає нічого гіршого цього самотності.

– Чи є вихід?

– Вважаю, що міністерствами праці та освіти Новосибірської області можна розробити програми, спрямовані на дітей з помірним порушенням інтелекту. Реалії такі, що такі люди не потрібні. А застосувань їх здібностей при бажанні можна знайти багато. Люди з помірними порушеннями інтелекту можуть працювати прибиральниками в готелях, помічниками в магазинах, робочими зеленого господарства.

Якщо їх вчити, вони можуть скрупульозно виконувати будь-яку запропоновану задачу і працювати в різних областях, де не потрібні великі інтелектуальні вкладення. Вони здатні прискіпливо розкладати, стежити, щоб був порядок, виконувати монотонну функцію, яка нам з вами набридне дуже швидко.

Свого часу у нас в країні була хороша система – трудових лікувальних майстерень, де такі люди могли на замовлення держави виконувати нескладну роботу за невелику оплату. Їм важливіше не оплата, а визнання і вміння співвідносити себе зі світом. У України є досвід працевлаштування таких людей, але поки це одиничні випадки.

– Наскільки я знаю, саме «Даун Синдром» свого часу ініціював появу мережі Лекотека в Новосибірську, чи не так?

– Почали ми в 2009 з відкриття лекотеки в Ленінському районі за підтримки районної адміністрації. І перші роки це була проектна діяльність, поки ми не довели ефективність такої системи. Коли це сталося, керівництво Новосибірська підтримало нас, і в програмі «Діти і місто» було закладено фінансування розвитку мережі Лекотека. Скоро в Новосибірську відкриється 7-я Лекотека.

Наше завдання – прозоніровать, обладнати, навчити фахівців. Лекотека – це служба психолого-педагогічної допомоги сім’ям, в яких діти мають різні проблеми в розвитку. Робота в Лекотека йде з використанням ігротерапії.

Тільки гра може правильно сформувати наші психічні і когнітивні процеси. Як правило, сім’ї з дітьми, що мають проблеми в розвитку, мало зі своїми дітьми грають. А якщо і грають, то неправильно. Життя таких сімей з самого народження дитини підлаштовується під режим – відвідування медичних установ, жорсткі корекційні заняття, візити до дефектологу, логопеда …

Батьки забувають, що з дитиною треба грати. Але ж тільки через гру він пізнає цей світ. Деякі мами і тата при цьому не розуміють, що іграшки та книжки повинні відповідати віку і сенситивному розвитку дитини. Наприклад, дитині потрібно читати «Курочку Рябу», а йому читають «Подорож до центру Землі».

Заняття в наших Лекотека збудовані на іграх, при цьому вони виконують важливі корекційні завдання.

– За 12 років існування громадська організація «Даун Синдром» багато чого досягла. Досвід підказує, що хороший громадський працівник виходить тоді, коли життя його на особистому досвіді зіштовхує з проблемою …

– У великій кількості випадків це так. Керівник громадської організації – та людина, яка безпосередньо пережив або переживає ту чи іншу проблему і знає її зсередини. У мене самої дитина з синдромом Дауна. І спочатку наша громадська організація – об’єднання батьків, яке було створено для того, щоб міняти систему.

Протягом 8 років у нас сформувалася команда фахівців. І для того, щоб вона зберігалася і приносила якомога більше користі, організація з батьківської перетворилася в професійну. Ми отримуємо державні та муніципальні замовлення, пишемо гранти, беремо участь в аукціонах. І результат є.

Я часто чую: «Раз ви громадська організація, повинні працювати безкоштовно». Сама я можу працювати безкоштовно як особа, яка зацікавлена, щоб моя дитина жив в хорошому, правильному світі. А фахівці, які працюють в нашій некомерційної організації і володіють унікальним досвідом, повинні отримувати гідно. Так що моє завдання – думати, що буде підтримана стратегія розвитку нашої організації на найближчі роки. Зберігаючи команду, я дам ресурс батькам дітей з синдромом Дауна.

Технологія адаптації дитини з синдромом Дауна в інклюзивної дошкільної групи

Н.Б.Васільева, старший вихователь Мадоу № 133 г.Мурманска

Поширення в нашій країні процесу інтеграції та інклюзії дітей з обмеженими можливостями психічного і фізичного здоров’я в освітніх установах є не тільки відображенням часу, але і являє собою реалізацію прав дітей на освіту, яке закріплено законодавчо.

Наше дошкільний заклад є дитячим садом загальнорозвиваючого виду. До початку 2013-2014 навчального року в закладі не було груп компенсує і комбінованої спрямованості.

У зв’язку з надходженням в дитячий сад дитини з ОВЗ, в установі почала функціонувати інклюзивна дошкільна група, в якій здійснюється спільне освіту здорових дітей і дитини з ОВЗ.

У масовій дошкільній групі (молодша група для дітей 3-4 років) у формі інтеграції (інклюзії) навчається одна дитина з синдромом Дауна.

Дитина був зарахований в дитячий сад на підставі рішення ТПМПК міста Мурманська, що міститься в висновок, про можливості здобуття дошкільної освіти в інтегрованої (інклюзивної) формі. Тип рекомендованого закладу (дошкільний заклад загального призначення) було вказано в індивідуальній програмі реабілітації, що видається ФДМ медико – соціальної експертизи.

Позиція батьків дитини з синдромом Дауна

З бесід з батьками вихованця з ОВЗ, з’ясували, що основною причиною, по якій вони віддають дитину в дитячий сад, є його соціалізація в колективі однолітків, щоб дитина навчилася спілкуватися (взаємодіяти) з дітьми. Перші очікування батьків – благополучна адаптація дитини до умов дошкільної організації.

Досвід свідчить про те, що діти з синдромом Дауна схильні до тих же сприятливим і несприятливим факторам навколишнього середовища, що і звичайні діти. На їх розвиток впливають не тільки стан здоров’я і якість догляду з боку батьків, але, більшою мірою, і їх положення в сім’ї, якість навчання, соціальний статус батьків.

ставлення педагогів

Організація інклюзії в нашому дитячому садку ускладнюється тим, що в штатах немає педагога – психолога, і вся основна робота з даними дитиною лягає на плечі вихователів групи. Підтримку вихователів забезпечує ПМП консиліум і методична служба ДОУ.

Головна мета методичної служби дитячого садка і консиліуму полягала в підготовці всіх учасників освітнього процесу масової групи до включення в неї дитину з ОВЗ.

Основна проблема, на наш погляд, полягала у відсутності психологічної готовності до інтеграції її учасників: вихователів, нормально розвиваються дітей, їх батьків, дитини з ОВЗ, членів його сім’ї.

Психологічна готовність педагогів до взаємодії з дітьми, що мають синдром Дауна, є, на наш погляд, основною умовою успішної інтеграції таких дітей у дитячий сад. З вихователями була проведено спеціальне навчання в формі консультативної та роз’яснює роботи з вивчення наукових досліджень дітей з синдромом Дауна, надається методична та психологічна допомога.

У той же час, адміністрація виділила додаткові ресурси у вигляді стимулюючої надбавки до заробітної плати вихователів, включених в інклюзивну освіту вихованців.

Робота консиліуму

В установі діє ПМП консиліум. Всі основні завдання та функції з організації інклюзії вирішуються в рамках його діяльності.

Основні завдання:

визначення тактики і технологій корекційно-розвиваючої роботи фахівців, включаючи режимні моменти, а також заходів з адаптації включеного дитини;
реалізація і динамічна оцінка ефективності заходів в напрямку оцінки ступеня включення;
експертні завдання щодо зміни освітньої траєкторії (освітнього маршруту);
координація взаємодії фахівців, а також всіх учасників освітнього процесу;
аналіз ресурсів.

Важливо відзначити, що в організації інклюзії необхідно дотримання всіх нормативних документів, в тому числі обов’язковим є заява на згоду батьків про психолого – медико – педагогічному обстеженні та супроводі дитини.

В рамках роботи консиліуму визначені:

можливості інтеграції (інклюзії) конкретної дитини, умови і форми інтеграції, інклюзії;
здійснено психолого-медико-педагогічне обстеження дитини;
розроблений спільно з педагогами індивідуальний освітній маршрут на основі програми індивідуального супроводу;
проведена попередня робота з вихованцями, спрямована на підготовку і організацію інклюзивної освіти.

Позиція батьків нормально розвиваються дітей

Успішність інтегрованої освіти неможлива без зміни ставлення суспільства до проблеми інвалідності, особливо дитячої; без формування позитивного інформаційного простору, що сприяє розвитку розуміє і приймає ставлення суспільства до дітей з порушеннями в розвитку та інвалідністю; без створення умов, здатних змінити ставлення суспільства до інвалідності і допомогти в подоланні стереотипів.

Висвітлюючи проблему, попередньо, перед визначенням (надходженням) дитини з ОВЗ в групу однолітків, провели роботу з батьками, нормально розвиваються дітей.

Організували батьківські збори, в ході якого освітили основні аспекти інтегрованого (інклюзивного) освіти, включаючи нормативну (законодавчу) базу і пояснюючи переваги спільного навчання і виховання, нормально розвиваються дітей і дитини з синдромом Дауна.

Роз’яснили батькам, що спілкування, яке відбувається між дітьми йде на користь і тим і іншим. Діти з синдромом Дауна отримують безцінний розвиток і спілкування, а звичайні діти з дитинства розуміють, що не всі однакові і є дітки слабші, до яких потрібен інший підхід. Звичайні діти отримають різноманітний досвід спілкування і самопізнання.

Всі взаємодія з батьками, спрямоване на вирішення завдань:

формування у батьків сприйняття дитини таким, яким він є, “не хворим», а відрізняється від інших;
підвищення активності батьків, допомога в розумінні проблеми інтегрованого (інклюзивного) освіти і включення в нього своїх дітей;
встановлення емоційно позитивних, довірчих відносин між усіма учасниками освітнього процесу.

Умови в групі

Особливостями інклюзивної освіти є те, що на перші три місяці з моменту надходження в установу і початком навчання в інклюзивної формі дитині з ОВЗ встановлюється діагностичний період (відповідно до п. 2.3.1 наказу Міністерства освіти та науки Мурманської області № 2506 від 30.11.2012 року «Про затвердження Положення про організацію інтегрованого (інклюзивного) освіти дітей з обмеженими можливостями здоров’я в освітніх установах Мурманської області »).

Для успішної адаптації необхідно організувати задоволення основних потреб дитини, як органічних (у відпочинку, прийомі їжі та ін.), Так і соціальних (в довірчих контактів і співпраці з дорослим, пізнанні, визнання, схвалення і т.п.) в новому середовищі і новими засобами.

Свою роботу з адаптації даної дитини ми побудували відповідно до розробленої програми корекційної роботи, що включає технологію психолого-педагогічної підтримки дитини в адаптаційний період, запропонованої Ю.А.Афонькіной. В основі технології покладено принцип розвитку і принцип концентричности.

При розробці змісту програми, ми виходили з тих факторів, які можуть викликати у дитини стан адаптаційного зриву, тому робота за програмою будувалася, насамперед, як профілактична. Всі фактори об’єднані в три проблеми, відповідні етапам:

нова організація взаємодії з дорослими;
нова організація середовища;
необхідність взаємодії з ровесниками.

На всіх етапах адаптації, враховували особливості взаємодії з дитиною з синдромом Дауна:

обов’язкову організацію взаємодії,
спілкування з боку дорослого і однолітків по відношенню до даної особи,
пред’явлення адекватних вимог,
використання прийомів додаткової комунікації,
орієнтування дитини в розпорядку дня,
сталість навколишнього дитини середовища.

Наші перші результати

Незважаючи на об’єктивні вікові особливості дитини, її поведінку, звички і перші інтереси залежать від середовища і, головним чином, характеру безпосередніх впливів на дитину, які дорослих, виховання і навчання.

Спільна робота педагогів, батьків і дана технологія сприяли успішній адаптації дитини з синдромом Дауна до нових умов в дитячому саду.

В результаті, дитина здатна до самостійних дій: сформовані основні культурно – гігієнічні навички. Під наглядом дорослого самостійно миє руки, вміє самостійно їсти, правильно користується чашкою, ложкою; ходить в туалет (сигналізує про свої потреби).

Дитина адекватно реагує на всі режимні моменти: сон, прийом їжі, прогулянку, освітню діяльність (орієнтується в розпорядку дня). Протягом дня перебування в дитячому саду переважає позитивний емоційний фон, спостерігаються різноманітні емоції і способи їх вираження.

Має позитивне ставлення до прохань, доручень дорослого, прагнути їх виконати. Проявляє інтерес до дій дорослого і однолітків, прагнути до наслідування. Адекватно реагує на зауваження, заборони дорослого.

Дитина проявляє інтерес до різних видів дитячої діяльності (ігрової, музичної, рухової, читання художньої літератури, конструктивної) в різних приміщеннях дитячого садка (в групі, музично – фізкультурному залі), але не завжди є активним учасникам діяльності, а лише спостерігачем за діяльністю дітей і дорослих.

Успішна адаптація дитини з ОВЗ до умов дитячого садка є необхідним і важливим умовою його подальшого соціального розвитку. Основна мета якого – забезпечення оптимального входження дитини з ОВЗ в суспільне життя, підготовка до самостійної життєдіяльності.

Консультація на тему: Соціальна адаптація дітей з синдромом Дауна

Проблема соціальної адаптації дітей з синдромом Дауна полягає в тому, що даний синдром не є хворобою, успішно коррегіруемой медикаментозно, це особливий тип розвитку, що вимагає спеціальних умов навчання і виховання.

Вся практика діяльності фахівців, і основного і допоміжного плану (фахівців супроводу), в кінцевому підсумку має на меті одне – максимально реалізувати потенційні можливості кожної дитини з синдромом Дауна при навчанні та вихованні, забезпечити йому соціальну адаптацію під час перебування в ДОУ і створити адаптований ресурс для початкової і середньої школи.

Щоб організувати корекційну роботу з соціальної адаптації дітей з синдромом Дауна в ДОУ, необхідно використовувати тематичне планування.

Вихователь планує роботу в рамках однієї лексичної теми протягом тижня. На основі планування підбирається мовної матеріал (вірші, мовні ігри з рухами, ріфмовок), доступний для розуміння і відтворення за допомогою графічного мови (картинки, малюнки, піктограм, фотографії).

Плануються ситуативні діалоги (з використанням міміки і жестів, піктограм), мовні ігри з рухами, що формують і закріплюють вміння використовувати природні загальновживані жести при виконанні режимних моментів.

Соціальна адаптація дітей з синдромом Дауна відбувається протягом усього дня перебування дитини даної категорії в ДОУ, як на індивідуальних заняттях, так і під час гри і спеціально організованої вільної діяльності, в ході режимних моментів, на прогулянці і т.д.

Освітня діяльність вихователя з дитиною з синдром Дауна будується за чітким алгоритмом, що дозволяє дитині даної категорії неодноразово закріпити отримані знання. У процесі роботи з дитиною даної категорії використовуються три методи навчання: на першому місці знаходяться практичні і наочні методи, доповненням є словесний метод.

За допомогою прийомів альтернативної комунікації (вербальні та невербальні засоби спілкування), наприклад, жести як доповнення основних слів, що позначають дію, що регулюють поведінку. Крім жестів можна використовувати піктограми, картинки, малюнки, фотографії.

Важливо, щоб дитина з синдромом Дауна виявляв ініціативу і самостійність в спілкуванні з однолітками і дорослими, ставлячи питання, починаючи розмову, запрошуючи до діяльності, включаючись в гру.

Ще однією складовою специфіки роботи з дітьми з синдромом Дауна є організація роботи з батьками, які стають активними учасниками процесу соціальної адаптації дітей з синдромом Дауна до ДНЗ. У зошитах взаємодії вихователь дає практичні завдання по використанню загальновживаних жестів, схем, піктограм, в повсякденному повсякденному житті.

Корекційна робота з соціальної адаптації дітей з синдромом Дауна вимагає великої терплячості, вдумливості, винахідливості, систематичності, нешаблонного рішення педагогічних проблем.

Чи не кожну дитину з синдромом Дауна можна успішно підготувати до самостійного життя. Але в будь-якому випадку корекційно-педагогічна робота допомагає розвинути у нього здатності до комунікативної взаємодії (вербальними і невербальними засобами спілкування), згладити негативні прояви порушень, посилити психічну активність, підвищити якість життя.