Розсіяний склероз: хвороба, яка змусила мене піклуватися про себе. Як жити з розсіяним склерозом: особистий досвід психолога
Всупереч поширеній думці, розсіяний склероз (РС) не пов’язаний ні з склеротичними змінами стінок судин, ні з вікової забудькуватістю і проблемами з концентрацією уваги. Це захворювання аутоімунної природи.
Патологічний процес виражається в деградації нервової тканини і руйнуванні зовнішнього шару нервових волокон, що складається з мієліну.
Результатом розвитку недуги стають множинні ураження нервової системи, які проявляються зниженням зору, швидкою стомлюваністю, порушеннями координації рухів, тремор, м’язовою слабкістю, зниженням периферичної чутливості, місцевими парезами.
У важких випадках можливі погіршення функціонування тазових органів (затримка стільця і сечовипускання, нетримання сечі і т. Д.), Поява неврозів, депресій, істерії або, навпаки, ейфорійного станів, що поєднуються зі зниженням інтелекту.
Джерело: depositphotos.com
Розсіяний склероз – досить поширена патологія: в світі налічується більше 2 мільйонів людей, які страждають їй. Існує кілька описаних форм РС, але набір симптомів, тяжкість і специфіка перебігу захворювання індивідуальні для кожного пацієнта.
Хоча РС не рахується рідкісним недугою, більшість людей погано знайомі з його особливостями. Постараємося розвіяти деякі міфи, які склалися навколо названої хвороби.
Розсіяний склероз – смертельно небезпечне захворювання
Це не так. Найважчі форми склерозу, що супроводжуються серйозною поразкою ЦНС, зустрічаються порівняно рідко. Крім того, сучасні лікарські препарати здатні грунтовно поліпшити стан хворих.
На жаль, ситуація ускладнюється тим, що клінічні прояви РС найчастіше проявляються пізно, коли пошкоджено вже близько половини всіх нервових волокон.
У подібних випадках початок лікування запізнюється, що негативно відбивається на його результаті.
Застосування сучасних лікарських засобів і підвищення рівня життя благотворно позначаються на стані людей, які страждають РС.
Незважаючи на те, що випадки повного лікування невідомі, прогресування патологічного процесу зазвичай вдається уповільнити.
В цілому тривалість життя хворих на розсіяний склероз в розвинених країнах не відрізняється від аналогічного показника для їх однолітків, які уникли цієї хвороби.
Хворі РС приречені на нерухомість
Вважається, що у кожної людини, який захворів на розсіяний склероз, в перспективі – пересування за допомогою інвалідного візка і повна безпорадність.
В реальності прогнози можуть бути набагато більш оптимістичними: при ранній діагностиці і своєчасному початку адекватного лікування інвалідизація може і не настати.
Зрозуміло, багато що залежить від індивідуальних особливостей перебігу недуги, але більшості хворих РС вдається зберегти здатність самостійно пересуватися, обслуговувати себе і жити в звичному режимі.
Розсіяний склероз – хвороба старечого віку
Швидше навпаки: початок хвороби зазвичай укладається в віковий проміжок між 10 і 50 роками.
Серед дітей дівчаток, які страждають РС, втричі більше, ніж хлопчиків, але в старших вікових групах кількість чоловіків і жінок серед пацієнтів практично однаково.
У представниць слабкої статі недуга проявляється в середньому на 1,5-2 роки раніше, ніж у їх однолітків-чоловіків, але у останніх хвороба протікає активніше і приймає більш важкі форми.
Причина появи розсіяного склерозу поки невідома, вивчені тільки фактори ризику:
- етнічна (расова) приналежність. Європейці хворіють РС частіше, ніж африканці, а у китайців, японців, корейців недуга майже не діагностується;
- регіон проживання (так званий «широтний градієнт»). Ризик захворіти РС найбільш високий для тих людей, які живуть на північ від 30-ї паралелі. Для мешканців інших регіонів Землі цей параметр поступово знижується у напрямку з півночі на південь. Мінімальна кількість випадків зафіксовано в південних частинах африканського і південноамериканського континентів, а також в Австралії;
- стреси. Існують спостереження, що підтверджують підвищену захворюваність на розсіяний склероз серед представників «нервових» професій (авіадиспетчерів, пожежних, льотчиків і т. Д.);
- куріння;
- генетика. Наявність випадків РС в сімейному анамнезі підвищує ризик розвитку захворювання в десять разів. Проте недуга не вважається спадковим, оскільки його поява зазвичай обумовлюється безліччю факторів.
Жінкам, які страждають РС, не можна вагітніти
Розсіяний склероз – не перешкода для виношування дитини. Навпаки, багато жінок, які страждають РС, в період вагітності відчувають серйозне полегшення, а після появи малюка на світ може наступити багаторічна ремісія.
Хвороба майбутньої мами ніяк не відбивається на розвитку плоду і на здоров’я новонародженого.
Єдиною проблемою є прийом ліків, призначених для лікування РС, так як деякі з них не можна використовувати при вагітності та грудному вигодовуванні.
Тому пацієнтка повинна обов’язково проконсультуватися з лікарем ще до зачаття і весь період виношування перебувати під його наглядом.
Хворі РС повинні уникати фізичної активності
Довгий час лікарі дійсно вважали, що заняття спортом шкідливі для хворих на розсіяний склероз.
Численні дослідження довели, що це не так: пацієнтам можна і потрібно проявляти помірну фізичну активність (зрозуміло, дозовану з урахуванням проявів недуги).
Дуже корисні для хворих РС спеціально підібрані комплекси аеробних вправ: в більшості випадків вони знижують гостроту симптомів. Пацієнтам також показані піші прогулянки, плавання і просто відпочинок на свіжому повітрі.
Джерело: depositphotos.com
Хворі РС не можуть продовжувати працювати
Багато людей, які страждають РС, завдяки адекватному лікуванню десятиліттями зберігають не тільки звичний спосіб життя, але і фізичну і розумову активність, що дозволяють їм успішно виконувати виробничі обов’язки.
Навіть наступ інвалідності далеко не завжди стає причиною відходу з роботи, тим більше що трудове законодавство зобов’язує роботодавців забезпечувати таким співробітникам умови праці, що враховують особливості їх стану.
Тому більшості хворих РС, що знаходяться в працездатному віці, не загрожує небезпека бути викинутими на узбіччя життя.
Розсіяний склероз – важке прогресуюче захворювання, але не вирок. Виконуючи вказівки лікаря, хворий цілком може залишитися активним, самодостатнім і успішною людиною. Важливо не здаватися, зберігати оптимістичний погляд на світ, і підтримку нормального рівня життя виявиться цілком розв’язуваної завданням.
з по темі
Знайшли помилку в тексті? Виділіть її та натисніть Ctrl + Enter.
dok: Розсіяний склероз: хвороба, яка змусила мене піклуватися про себе
Коли ми щиро приймаємо подія, якого не хочемо, але не здатні змінити, ми можемо стати сильніше. Навіть якщо ця подія – хвороба. Невиліковна. Сьогодні ми публікуємо особисту історію головного редактора сайту Psychologies.ru Діни Бабаєвої.
ЗАПЕРЕЧЕННЯ
– На МРТ головного мозку картина схожа на розсіяний склероз. Це хронічне захворювання не лікується, але не переживайте. Навіть якщо діагноз підтвердиться, є препарати, купирующие хвороба.
Ми цим не займаємося. Зверніться в НДІ неврології, – заспокоює невролог в міській клініці. Заспокоює словами, а в очах читається жалість і щось на зразок відсторонення.
Той випадок, коли чуєш одне, а невербально зчитує інше.
По дорозі на роботу дивлюся під ноги – тільки так світ навколо не “хитається». В такому стані я вже 14 днів. На третій день після раптової фізичного навантаження – вирішила екстерном підготуватися до літа і пішла на Кроссфіт, – очі перестали фокусуватися на предметах. Повертаю голову, а картинка «доїжджає».
За запитом «розсіяний склероз» (далі РС. – Прим. Ред.) Google видає: «РС – хвороба XXI століття», «Від РС в 32 роки помер Микола Островський». У 32!
Мені 28 років.
Я головний редактор сайту Psychologies, будувала кар’єру з 15 років, закінчила школу з медаллю, МГУ – з трьома четвірками, читала лекції з журналістики, сходила на Ельбрус, писала репортажі з Бутану, Чорнобиля та Мадагаскару, закохувалася, розлучалася, танцювала … Все це про мене. А смертельний розсіяний склероз – про кого-то другого. У мене дуже багато планів, щоб укласти їх в 4 роки, що залишилися. З такими думками я відклала переживання і страхи до поїздки в НДІ неврології.
Сергій Петров, невролог, завідувач стаціонаром Юсуповський лікарні
Розсіяний склероз – аутоімунне захворювання, при якому імунна система розпізнає клітини мієліну (оболонки нейронів) як чужорідні і нападає на них. РС – хвороба молодих і талановитих. Так писав в одній зі своїх статей фахівець з РС Олексій Миколайович Бойко.
За його спостереженнями, РС страждають відмінники, перфекціоністи, у них цікаві професії і хобі. У групі ризику жінки від 20-30 років. Чоловіки хворіють рідше. Сказати, що конкретно провокує захворювання, неможливо.
Це завжди ряд факторів: генетична схильність, дефіцит вітаміну D (в північних широтах хворіють частіше), стреси, харчування.
ГНІВ
Потерта старенька меблі, майже мертві папороті і декабристи в засмальцьованих горщиках. Від кабінету невролога віє холодом. Від лікаря теж.
– Лягайте на кушетку, – командує він і починає маніпуляції з молоточком, голками перевіряє чутливість. Довго розглядає знімки, на яких видно білі «дірки» – ті самі демієлінізуючі вогнища, і щось друкує на комп’ютері.
Нарешті «рапорт» готовий. Доктор мовчки простягає папір. Діагноз: розсіяний склероз. МРТ шийного та грудного відділів, люмбальна пункція, курс пульс-терапії метилпреднізолоном в умовах стаціонару.
Для мене це все – китайська грамота, особливо коли літери пливуть перед очима.
– У вас розсіяний склероз, – глибоко зітхнувши, ліниво відповідає він. – Потрібна термінова госпіталізація, рахунок йде не на дні, а на години. РС невиліковний. Вам буде потрібно щомісячна терапія.
Треба встати на облік в Центрі розсіяного склерозу за місцем реєстрації і зайняти чергу на безкоштовні препарати. Можете купувати їх самостійно, це обійдеться в 30-70 тис. Гривень на місяць протягом життя.
Ви за комп’ютером працюєте? Треба міняти роботу.
На інші питання лікар відповідає також неохоче. «Так, аутоімунне захворювання. Ні, не пройде. Вогнища в голові не розсмокчуться. Так, госпіталізація термінова. Ні, безкоштовні ліки не завжди є. Причин ніхто не знає, факторів багато … »
Вилітаю з кабінету, щоб не розридатися. Кінець робочого дня, я на іншому кінці Києва від будинку. На дорогах пробки, таксі не викликати. У громадському транспорті битком.
Голова болить, зір погіршився, а серце, здається, відпрацьовує останню барабанну партію. Закритися б вдома і поспати, а потім вже думати, що робити.
Так і сталося через півтори години дороги з однією лише думкою в голові: «Діагноз поставлений, невиліковне захворювання, скоро кінець».
Інеса Хорошилова, невролог Юсуповський лікарні
Якщо зробити МРТ мозку населенню земної кулі, у 60% знайдуться осередки руйнування мієліну. Одні люди народжуються з цими осередками, інші – отримують їх після травми. Компенсаторні функції головного мозку дуже великі: якщо якусь ділянку пошкоджений, інший бере на себе його функції.
Людина при цьому не відчуває дискомфорту. Якщо в осередках йдуть активні запальні процеси або до вогнищ додаються клінічні прояви, можна говорити про те, що це захворювання. Не обов’язково РС.
Схожі симптоми можуть бути і при інших захворюваннях: вірус Епштейна-Барр, мігрені … Тому потрібні додаткові дослідження, перш ніж ставити діагноз.
ТОРГ
Прокидаюся з думкою: «Потрібна термінова госпіталізація». Але куди? Напрямки в НДІ неврології не дали, тільки висновок і рекомендації. Критичне мислення повертається: «Треба сходити до інших фахівців. Раптом це помилка ». підкинув цілу базу неврологів. Дзвоню завідувачу відділенням клінічної реабілітації нейрохірургічних хворих Володимиру Захарову.
– … я не розумію, що робити, – закінчую розповідь.
– По-перше, заспокоїтися, – рівним, приємним голосом говорить професор. – По-друге, зрозуміти, що навіть якщо це РС, це не кінець. Буває, що у пацієнтів трапляється одне загострення за все життя і більше захворювання ніяк себе не проявляє. Беріть результати аналізів і до мене.
Повертається надія. Я взагалі дикий оптиміст по життю. Адже вона у нас одна, і витрачати її на порожні переживання – не найкращий вибір.
– Це дійсно схоже на розсіяний склероз, – повідомив він спокійно. – Але з упевненістю говорити не можна, недостатньо даних. Знайдіть професора Олексія Миколайовича Бойка. Він головний експерт по РС в України. До нього або його колегам і йдіть. Але смертельного, катастрофічного я тут не бачу. Швидше за все, рання стадія, тим більше що до цього клінічних проявів не було.
«… Якщо діагноз підтвердиться, призначимо подальшу терапію», – каже лікар. «Якщо» – слово, яке вселяє надію
Експерт Psychologies психолог Марія Тихонова відправляє мене до Сергія Петрову, завідувачу стаціонаром Юсуповський лікарні, де зараз працює Олексій Бойко. Привітний персонал клініки зустрічає з посмішкою. Вперше за 20 днів не відчуваю себе прокаженою. Сергій Петров оглянув мене, уважно вивчив знімки.
– Є клінічні прояви і показання МРТ, вже можемо зробити висновок, що це загострення, – сказав він. – Але для постановки діагнозу не вистачає люмбальної пункції з аналізом на олігоклональних антитіла. У нормі ці антитіла можуть бути в крові, але якщо вони знаходяться в спинномозковій рідині, це говорить про запальний процес.
І тоді вже можна ставити діагноз. Зараз ми вас госпіталізуємо і почнемо пульс-терапію – крапельниці гормонами п’ять днів поспіль. Такий протокол зняття загострень РС у всьому світі. Гормон Солу-Медрол знижує активність імунної системи, простіше кажучи, ми заспокоюємо порушені клітини.
Коли знімемо загострення, вже прийде аналіз ліквору, і, якщо діагноз підтвердиться, призначимо подальшу терапію.
«Якщо» – слово, яке вселяє надію. Може бути. А ще посмішка і уважний тон лікаря, який не вважає тебе приреченою, а себе – вершителем доль. Готовий відповідати на всі, навіть найбезглуздіші, питання, тому що розуміє, як це важливо з психологічної точки зору. «Тут мені дійсно допоможуть», – промайнула думка в голові. З цією думкою я лягла в лікарню.
Інеса Хорошилова, невролог Юсуповський лікарні
РС часто плутають з розсіяним енцефаломієлітом. Ознаки ті ж, що і у РС, – руйнування мієліну, будь-які неврологічні прояви (тремор, запаморочення, погіршення зору), які тримаються більше 24 годин.
Але на відміну від РС, це захворювання передбачає повне зникнення неврологічного дефіциту під дією терапії. Іншими словами, це спалах, яку можна загасити і вилікувати. Загострення зупиняють також пульс-терапією.
І проводять додаткові аналізи, щоб виключити розсіяний склероз.
ДЕПРЕСІЯ
Пункцію зробив Сергій Петров через півгодини після госпіталізації. Ні хворобливих відчуттів, ні запаморочень, хоча лікарі попереджали, що таке може бути.
Мені вручили книгу під редакцією Бойко «Немедикаментозні методи лікування і спосіб життя при РС». У ній докладно пояснюється базова інформація. Розсіяний склероз сьогодні вже не вирок.
Є протокол лікування в усьому світі, спрямований на збереження якості життя пацієнта.
– Зате в тебе тепер є універсальна «відмазка», коли знову що-небудь забудеш, – жартує один Максим.
І я сміюся. Тому що паніка і жах минулих днів випарувалися. Тому що треба. Треба повертатися до себе. Хоча правди в словах Максима немає. РС не має нічого спільного з побутовим розумінням слова «склероз». У медицині склероз – всього лише рубець, згрубла тканину в місці ураження. Розсіяний – бо пошкоджуються різні ділянки головного і спинного мозку.
Близько проводять всі дні поруч. На щастя, в Юсуповському лікарні немає строгих годин прийому. До пацієнта можна прийти в будь-який час з 9 години до 21.
Сергій Петров, невролог, завідувач стаціонаром Юсуповський лікарні
Психологічна складова – важливий момент відновлення. Пацієнти бояться, сприймають хвороба як вирок. Але це не так. Перше, що потрібно зробити, – заспокоїти. Дуже добре, коли рідні поруч. Особливо це важливо під час проведення пульс-терапії.
Гормони відносяться до числа кортикостероїдів. Вони впливають на кору надниркових залоз, яка відповідає за стрес і тривогу. Під час застосування гормонів у пацієнта може наростати страх, з’являтися напади паніки. Це важливо розуміти.
Тому перший місяць під час і після пульс-терапії обов’язково прописуємо антидепресанти і снодійне.
Години прийому закінчуються, Максим прощається, закриваються двері, і настає тиша. Тиша під час лікування – найстрашніше. Ти залишаєшся один на один зі своїми переживаннями. Розумієш, що за дверима лікарі, якщо щось трапиться – вони поруч. Але страх і паніка наростають. Дзвоню подрузі – мамі не можна, їй 70, і турбувати її зайвий раз не хочеться.
– Аня, мені так страшно. Просто поговори зі мною.
– Зберися! Ти ж сильна! Чого ти розклеїлася ?! – суворим голосом і досить жорстко говорить вона мені.
І я ридаю. Подруга намагається так мене зібрати. Ще місяць тому це б спрацювало. Але зараз єдина реакція – злість. Злість, тому що я просила підтримки, а не строгості. Просила співчуття, а не жорсткості. І я розумію, що Аня каже так, тому що знає мене.
Тільки зараз сильної Діни, рішучої і збирається в складні моменти, немає. Є людина, яка все розуміє головою, але не може впоратися з хімією. Безсилля перед емоціями і розуміння цього безсилля змушують залишитися одній.
Тому що пояснити близьким, що не можеш взяти себе в руки, неможливо, якщо два десятки років вони знали іншої людини.
ПРИЙНЯТТЯ
На третій день почали фізичні вправи під керівництвом фахівця. І це знову повернуло віру у власні сили. Тобто і навантаження можна. Але як же, я ж хвора?
– В інтернеті багато пишуть, що фізичне навантаження заборонена, – пояснює Борис поля, завідувач відділенням реабілітації. – Це не так. Існує поняття зворотного біологічного зв’язку.
Коли тренуємо якусь функцію, імпульс йде в головний мозок, відбувається стимуляція відповідають за функцію ділянок і поступово запускається зворотний процес. Тому фізичні навантаження виключати не можна. Тільки все потрібно робити з розумом, трохи втомилися – зупинилися, відпочили.
Без спортивних рекордів. І бігати можна, і плавати. Це тільки на користь, якщо в задоволення.
– При розсіяному склерозі немає обмежень, – додає Інеса Хорошилова. – Вам потрібно намагатися уникати стресів і інфекційних захворювань, тому що доведеться використовувати імуностимулятори. На цьому все. В іншому звичайне життя. І обов’язково потрібно почати терапію препаратами, що змінюють перебіг РС.
Чим більше дізнаюся про захворювання, тим легше стає, тим більше заспокоююсь і розумію: з РС живуть, від нього не вмирають. Але всередині все одно є надія: поки не прийшли результати аналізів, може бути, це не хроніка …
– Ми підтверджуємо діагноз, – повідомляє Інеса на п’ятий день пульс-терапії. – Розсіяний склероз, ремиттирующее перебіг.
Сергій Петров, невролог, завідувач стаціонаром Юсуповський лікарні
Існує 4 типи перебігу РС. Перший, найбільш поширений, – ремиттирующий. Щодо короткочасні періоди загострень змінюються тривалішими періодами ремісії. Другий – первинно-прогредієнтності. Немає загострень і активних вогнищ, але накопичується неврологічний дефіцит.
Третій – вторинно прогредієнтності. В цей тип течії може перейти ремиттирующий, коли чергування загострень і ремісій припиняється і неврологічні порушення поступово наростають.
Найрідкісніший – четвертий, коли є загострення, а в період між ними неврологічна симптоматика все одно наростає.
Надії більше немає. Зате з’явилося прийняття. Визначеність, якої так часом не вистачає. Тепер я розумію: чудесного зцілення не буде, чинити опір діагнозу – нерозумно.
– Основні моменти лікування ми проговорили. Що ви збираєтеся робити далі? – спокійним тоном запитує Інеса.
Так треба. Треба змусити пацієнта проговорити послідовність дій, щоб упевнитися, що він правильно все зрозумів. Так прийнято в Юсуповському лікарні.
В голові роєм проносяться думки: встати на облік за місцем реєстрації і отримати безкоштовні ліки, не їздити в жаркі країни, медитувати, скласти режим, дієту, кинути палити … І багато ще чого підкидає розум. А звідкись зсередини, можливо, а з палат несвідомого проривається назовні всього пара слів.
– Жити, – кажу і посміхаюся. – Жити своє життя із задоволенням. Так, як я завжди вміла. Тільки тепер у мене є офіційне розпорядження піклуватися про себе.
http://www.psychologies.ru/sto…
Лікар з діагнозом «розсіяний склероз»: Багато носять з собою довідку, щоб не прийняли за п’яних
Що відчуває лікар, коли стає пацієнтом, і де взяти сили, щоб допомагати іншим, розповідає Ольга Іванова. Маючи діагноз «розсіяний склероз», вона продовжує працювати по медичній спеціальності і керує громадою хворих з розсіяним склерозом.
Ольга Іванова – керівник громади людей з діагнозом «розсіяний склероз», яка існує при храмі. Про те, що таке розсіяний склероз, в України мало хто знає. Коли людина говорить: «У мене розсіяний склероз», він ризикує почути у відповідь: «А у кого його немає? У мене ось теж склероз, все забуваю ».
Опікує громаду настоятель храму протоієрей Михайло Зазвонов, його дружина живе з цим діагнозом вже 15 років. Коли священик знає специфіку хвороби, людям з діагнозом в храмі набагато простіше. У громаді понад 100 осіб, середній вік 40-55 років, вони знайшли один одного на сайті товариства розсіяного склерозу. Зустрічі в храмі проходять щомісяця.
Красива, яскрава жінка впевнено веде машину. Грає тиха скрипкова музика. Ольга – лікар, її спеціальність – організація охорони здоров’я, вона продовжує працювати і зараз, але це вже швидше підробіток.
– Я вже на пенсії. Пенсія – по старості, так це називається. 55 років – це старість вважається, – посміхаючись, розповідає Ольга.
У Новокосіно біля храму Ольга ставить машину і виходить, спираючись на ціпок:
– Машина – моє спасіння. В останній раз в метро я спустилася два роки тому, потрібно було дістатися швидше. Хтось мене штовхнув, я впала. Результат – перелом тазу і декількох ребер. Це специфіка хвороби – проблеми з координацією, крихкі кістки. Більше я в метро спускатися не ризикую, їжджу тільки на машині.
Діагноз я не прийняла і вирішила, що все одно щось зроблю
– Здорові люди бувають нетактовні і навіть грубі по відношенню до людей з діагнозом, часом самі того не помічаючи. Чим можна образити людину з розсіяним склерозом?
– Людей з діагнозом «розсіяний склероз» дуже часто приймають за п’яних через проблеми з дикцією і координацією, які можуть виникнути при цьому захворюванні. Багатьох постійно намагаються забрати в поліцію, особливо чоловіків. Багато розповідають, що носять з собою довідку з діагнозом, тільки це рятує.
– Ви вранці встаєте, і перша думка …
– Слава Богу, що я жива, що життя триває. Мій ранок починається з молитви.
– Коли ви зрозуміли, що ваша хвороба невиліковна, що ви зробили?
– Я не прийняла цього, точніше, не застосувала цього до себе. Подумала: «Зі мною не може бути такого. Я все одно щось зроблю ». Не те що вилікуюсь, але ж є якісь способи, щоб хоча б зупинити прогресування. Може бути, хвороба не вилікується, але залишитися на тому ж рівні я зможу. Такий постулат я для себе прийняла, з ним і живу.
Якось до мене підійшов чоловік років 30, він ходив з паличкою. Запитав, чи давно я хворію. У нього теж був РС, він хворів 3 роки. Коли він дізнався, що хворію я вже 29 років, то сказав з полегшенням: «Тоді я спокійний». Але, на жаль, заспокоюватися з нашим діагнозом не можна. Для кожного хвороба заготовила свій виклик.
Хвороба з тисячею облич
– Розсіяний склероз – що це за хвороба? Коли ви вперше про неї почули?
– Коли я студенткою готувалася до іспитів по неврології, мене здивував розсіяний склероз. У підручнику було написано, що ця хвороба вражає молодих, красивих, успішних людей. Потім з’ясувалося, що це так і є. Серед людей з таким діагнозом багато творчих, інтелектуально багатих людей. Красиві, освічені, діяльні. І хвороба, яка веде до інвалідності.
– Що ж відбувається з людиною при розсіяному склерозі?
– Захворювання багатогранне і непередбачуване, неможливо передбачити, як воно проявиться у конкретної людини. Хвороба багатолика, невідомо, куди вона «вистрілить», де саме виникне вогнище. Починається теж по-різному, у когось віднімається рука, як це сталося зі мною, у кого-то – двоїться в очах, у кого-то починається зі сліпоти.
При РС уражається центральна нервова система, в першу чергу головний і спинний мозок, руйнуються провідні шляхи, вірніше, їх оболонка, що складається з мієліну. Цей білок при РС піддається атаці.
Природа нашого захворювання – аутоімунна, організм діє проти свого господаря і сам починає руйнувати миелиновую оболонку нерва. Нерв схожий на провід в ізоляції, коли ця ізоляція руйнується, нерви позбавляються можливості проводити імпульси.
А хвороба розвивається, починається нестійка хода, запаморочення, закінчується все парезами, утрудненням ковтання, тоді вже лікарі б’ють на сполох. Як РС проявить себе, наскільки хвороба буде активна у конкретної людини – нікому невідомо.
– А які перспективи у людини з цією хворобою?
– Можу відповісти як лікар і як пацієнт. До недавнього часу у мене не було майже ніяких фізичних обмежень. Мені пощастило, у мене було ремитирующее перебіг хвороби. Під час загострення нога починала подволаківаться, але з загострень я швидко виходила, вони у мене були нечастими, раз в 3-5 років. Іноді мені взагалі здавалося, що мені поставили помилковий діагноз.
Зараз ситуація змінилася, але я не можу сказати, що я дуже погано виглядаю або що я викинута із соціуму. Я залишилася енергійним і діяльним людиною. Звичайно, у деяких людей хвороба може розвиватися швидше, у кого-то можуть відніматися ноги або руки, у кого-то труднощі з ковтанням або зором.
Але є методи лікування, які дозволяють вивести людину з загострення. Після курсу інтенсивної терапії, як правило, гормональної, настає поліпшення. Але, на жаль, неврологічний дефіцит після кожного загострення залишається, тобто стан вже на сходинку нижче, можливостей трохи менше.
Медицина зараз може багато чого. Кожен хворий отримує певний препарат, їх призначають в центрі розсіяного склерозу, такі центри в Києві називаються морс, вони існують в кожному окрузі, подібні центри є і в інших регіонах.
РС відноситься до соціально значущих захворювань, як цукровий діабет, наприклад. Лікування – безкоштовне, але важливо вчасно розпізнати хворобу і стати на облік. Це дуже важливо, тому що всі препарати дуже дорогі. Наприклад, мій препарат коштував близько 90 тисяч гривень на місяць. Але, на жаль, через 17 років він перестав мені допомагати, моє захворювання перейшло в іншу форму.
Прийняти такий діагноз – непросто, зазвичай призначають пацієнтам з РС антидепресанти. Вони досить ефективні. Але особисто мені вдалося без них обходитися. Хоча, коли хвороба у мене прогресувала, було дуже важко. Настав момент, коли я зрозуміла, що мій запас міцності пішов, і для мене навіть як для лікаря це було несподівано. Я була абсолютно не готова до цього.
– Зараз ви відчуваєте себе лікарем або пацієнтом?
– Зараз я вже пацієнт, стан здоров’я не дозволяє мені працювати в повну силу. Але менталітет у мене зберігся лікарський. Звичайно, хочеться знайти препарати, які допоможуть. Дуже складно прийняти те, що ти хворієш на невиліковну хворобу. Коли чуєш, що хвороба невиліковна, спочатку цього просто не віриш: невже в XXI столітті, при такому розквіті медицини залишаються невиліковні хвороби?
Ми в нашій громаді цікавимося новинами науки і бачимо, що вчені зараз близькі до створення ліків від РС. Звичайно, дуже хочеться до цього дожити.
Якщо з хворобою змиритися, можна поліпшити якість життя
В Євангелії Христос двічі зцілює розслаблених, в обох випадках це ще не старі люди, але, як зараз кажуть: «з неврологічною симптоматикою». Ікона «Зцілення розслабленого» є і в московському храмі Всіх святих в землі Української просіяли, де зустрічаються члени громади хворих на розсіяний склероз.
На початку кожної зустрічі вони моляться перед цією іконою. У громаді Ольга знайшла нове покликання, вона пройшла курси екскурсоводів при Марфо-Маріїнської обителі і зрозуміла, що їй подобається проводити екскурсії, вибирати маршрути і з подивом бачити, як зв’язуються в загальну нитку історії святих, як вони вчать і втішають.
– У вас є план на життя? Які в ньому найважливіші пункти?
– Продовжувати допомагати людям з розсіяним склерозом. Займатися духовної реабілітацією людей, дізнаватися щось нове. Такі суспільства існують у багатьох країнах, хочеться переймати досвід.
Ми збираємося тут приблизно раз на місяць. Зустріч починається з молебню перед іконою. Ні, звичайно, ми не маємо ілюзій, що ми зцілився остаточно і безповоротно.
Але в громаді ми об’єднані спільною молитвою, щовечора ми читаємо молитву за угодою.
У нашому списку болящих 100 чоловік, в основному жителі Києва, середній вік 40-55 років.
Ми всі починали в суспільстві розсіяного склерозу, там є розсилка приблизно на 700 осіб, але з 2015 року утворився кістяк віруючих, і ми стали збиратися в цьому храмі.
До тих, хто не може дістатися до храму, священики приїжджають додому. Наш батюшка зв’язується з прилеглими храмами і надсилає до них додому священика.
– Чим можна допомогти людині з розсіяним склерозом крім ліків?
– Людям з таким діагнозом потрібна реабілітація, як фізична, так і психічна. Наша громада хворих РС займається духовною реабілітацією.
У громаду ми кличемо всіх, але без віри людина сюди не прийде. Що таке духовна реабілітація – це зрозуміло, напевно, тільки воцерковленою людям.
Зараз нас близько 100 чоловік, ми зустрічаємося, підтримуємо один одного, їздимо разом в паломництво. Так, діагноз важкий. Але якщо з хворобою домовитися, змиритися, то можна поліпшити якість свого життя.
Зустріч громади віруючих, які страждають на розсіяний склероз. hramnovokosino.ru
– Але змиритися – це не означає здатися?
– Змиритися – значить прийняти. Як даність, як факт. Як погоду за вікном.
Наша мета – врятуватися, потрапити в життя вічне.
– Ви – лікар, виросли в радянській країні, як і коли ви прийшли до віри?
– Я виховувалася в родині віруючих людей, але це було за радянських часів, і що таке віра, я тоді не розуміла. В інституті я була в комітеті комсомолу, коли ми аніем виключали з комсомолу віруючих, я, напевно, теж піднімала руку. Це жахливо, але це – факти моєї біографії, я не можу їх заперечувати.
Прихід до віри і хвороба в моєму житті сталися практично одночасно. Віра не дає свободи від скорбот і хвороб, навпаки, якщо ти справжній християнин, то ти повинен розуміти, що ти підеш шляхом Христову.
Хвороба проявилася у мене незабаром після народження дітей, я тоді пішла по шляху воцерковлення, почала багато їздити, стала дотримуватися постів, їздити в Троїце-Сергієву лавру, дітей з собою возила, почала їх причащати. Це був 1993 рік, у мене була улюблена робота, сім’я, мій чоловік теж був лікарем.
Багато що з того часу змінилося, але я до сих пір в Церкві, і мені добре тут.
Мені подобається наше єднання, наше суспільство. Те, що ми завжди готові сказати один одному потрібні слова, можемо разом спілкуватися, дивимося один на одного, беремо приклад. Нам це вкрай важливо – бути разом. Ми повинні обов’язково рухатися, щось робити.
Наприклад, зараз у нас є хороший проект «Іскра життя». Ми займаємося йогою за методикою американця Гарту Маклейна, хворого РС.
Ця ідея була несподіваною для нас, але коли розібралися, зрозуміли, що це – просто один з методів лікувальної фізкультури, який допомагає продовжити активність при нашому захворюванні.
Не давайте собі поблажок, просто живіть
– Що б ви порадили людині, якій тільки що поставили діагноз «РС»?
– Якщо людині поставили і підтвердили цей діагноз, значить, він – в правильних руках. Потрібно звернутися в найближчий центр РС, потрібно встати туди на облік. Важливо вчасно отримати інвалідність. Якщо є така можливість, потрібно обов’язково нею скористатися.
У цей момент йому потрібна допомога, і психологічна, і дружня. Потрібно обов’язково шукати цю підтримку. Потрібно незважаючи ні на що жити звичайним життям, знаходити собі підтримує заняття. Ми намагаємося надавати таку допомогу, у нас багато літератури, постачаємо їй хворих і підтримуємо.
На жаль, близькі не завжди розуміють серйозність стану, недооцінюють ситуацію. У нашій громаді є досить молода людина, яка фактично кинутий, його мати вважає, що він симулює. Прикладів, коли родичі не надають належної підтримки, досить багато, але є і приклади сімей, де така підтримка є.
– Яка найбільша помилка хворого на розсіяний склероз?
– Опустити руки, закритися в своїй раковині. Потрібна активна позиція, це рятує.
– А найбільша удача?
– Знайти підтримку близьких, друзів, людей з таким же діагнозом. Життя триває, незважаючи на діагноз. Не давайте собі поблажок, посилаючись на хворобу, просто живіть.
Як жити з людиною, у якого розсіяний склероз? Розсіяний склероз: хвороба, яка змусила мене піклуватися про себе
Я народився на півдні України, в Ставрополі, але по роботі мені постійно доводилося їздити на північ – на нафтогазові родовища. Мені ніколи не подобалося цим займатися, і в 2002 році я поїхав до Києва, щоб стати діджеєм.
Там я ще два роки пропрацював в компанії «Новатек» провідним фахівцем у відділі реалізації нафти і паралельно займався діджейством; швидко познайомився з багатьма діячами електронної сцени – з Тимуром Омаром, Глібом Дєєва, Андрієм Паніним, Васею Бівойсом, Анріловим.
Навесні 2004 року я звільнився і став заробляти тільки діджєїнгом – грав в кафе, ресторанах, на приватних вечірках.
Мене захоплювала музика, яку в клубах можна було поставити, тому я грав дикий мікс з усього на світі. Я вважаю, що діджейський мікс повинен бути схожий на цікаве кіно: з зав’язкою, розв’язкою і епілогом.
Головного героя можуть вбити на початку фільму, а далі починається гонитва за злочинцями, помста – все що завгодно. Я не завжди зустрічав підтримку серед колег, але діджей – вільний художник, і мені це подобається.
Мікс Тімошова, записаний в «Пропаганді» у 2011 році
У мене був зоряний період – вечірки в клубі «Пропаганда» с. Тоді арт-директором «Пропаганди» був Льоша Миколаїв, і вони з Кравіц дуже дружили. Ніні був потрібен напарник, другий діджей на вечірку. У травні 2008 року було останнім п’ятничне захід Миколаєва – і мене запросили пограти. Після ми з Кравіц вирішили робити вечірки «Voices» в «Пропаганді», і вони жили ще два роки.
У мого молодшого брата Сергія була тусовка, теж пов’язана з електронною музикою і вечірками. У ній я познайомився зі своєю майбутньою дружиною Оленою – ми разом вже шість років. Ми активно подорожували по світу, виїжджали рази два-три на рік: об’їхали Європу, були в Азії і в Ізраїлі, проїхали по Сполученим Штатам.
Початок хвороби і лікування в України
Чому я захворів, незрозуміло досі. Можливо, механізм розсіяного склерозу запустив грип, коли в 2009 році мене привезли на швидкій в лікарню: тоді у мене почалися ускладнення на тлі вірусу.
У приймальному відділенні не могли зрозуміти, що зі мною, тому вирішили залишити мене на ніч, щоб вранці показати невролога. Невролог припустив, що у мене розсіяний склероз.
Мені зробили МРТ, і на знімках були дійсно видно вогнища хвороби.
Спочатку мене відправили в Інститут очних хвороб через невриту (один із симптомів розсіяного склерозу. – Прим. Ред. ). У мене праве око жив своїм життям, крутився сам по собі – було дуже смішно і одночасно страшно.
Там я потрапив на прийом до невролога – це була літня жінка. Вона говорила по телефону, коли я увійшов, а коли закінчила, подивилася на мене і пробурмотіла: «О, господи».
Потім кудись зателефонувала і сказала: «Хлопчика заберіть – це госпіталізація, тут сильне загострення».
Публікація від Lev Timoshov (@come_to_oneself) Чер 4 2017 в 8:32 PDT
В ході обстеження з’ясувалося, що перші симптоми з’явилися ще в 1999 році. Тоді я звертався до інших лікарів, але вони говорили, що це алергія, ГРВІ, все що завгодно.
Я поставився до діагнозу спокійно – думав, пройде само, як завжди. Я пройшов кортикостероидную терапію (кортикостероїди – гормональні препарати, які прибирають деякі симптоми хвороби. – Прим. Ред. ).
Мені стало краще, я знову зажив звичайним життям.
Після консультації лікар сказала: «Захворювання поки невиліковно, тому я прошу вибачення за всіх лікарів, які можуть вас спостерігати, але не можуть вилікувати»
До березня 2015 року в Києві існував Центр розсіяного склерозу, де були хороші лікарі. Але найголовніше – в Центрі працювали різні програми, які оплачувалися державою.
Ми отримували багато дієвих препаратів, яких не було в України. Коли почалася політика імпортозаміщення, іноземні препарати замінили на українські, які при розсіяному склерозі зовсім марні.
Це стало останньою краплею.
Переїзд в Америку і лікування там
Зараз я живу в Майамі, в місті Халландейл. У нас тиха сільська життя – це дуже здорово після московського ритму. Ми періодично їздимо в Нью-Йорк погуляти, якщо починаємо нудьгувати по мегаполісу.
У нас з дружиною немає установки «Рашка – какашка»: я дуже люблю Москву, але через хворобу великий місто стало для мене важким випробуванням. Наприклад, я не можу скористатися більшою частиною інфраструктури, так як пересуваюся на інвалідному візку.
Ще я став метеозалежним: у мене проблеми з кровообігом, я дуже мерзну, а в Києві холодно. Ми з Оленою давно думали виїхати кудись на зиму з Києва, щоб перечекати холоду, і в жовтні 2016 року прилетіли в Америку.
Тоді ми не були впевнені, що затримаємося надовго, тому домовилися між собою, що вирішимо по ходу справи. В результаті залишилися, щоб пожити тут і полікуватися.
Перед від’їздом ми роздали і розпродали все, що у нас було. Я продав всі свої платівки, обладнання, електроскутер. Ще у нас, звичайно, були накопичення. Все це склало наш стартовий капітал перед від’їздом.
До відльоту ми довго шукали житло в Америці, і в останній момент знайшлася квартира без меблів.
Перший місяць там було страшне відлуння, але поступово ми почали обживатися: збирали меблі на гаражних розпродажах, купували щось онлайн і в підсумку обставили простір минималистично, як любимо.
У мене був шок, коли я вперше потрапив до невролога в Америці. Після консультації лікар сказала: «Захворювання поки невиліковно, тому я прошу вибачення за всіх лікарів, які можуть вас спостерігати, але не можуть вилікувати». Складно уявити, щоб в України хтось із лікарів сказав таке.
Коли ми тільки приїхали, я, українська простота, підходив до людей і питав: «Привіт, а що ти маєш?» На мене дивилися з подивом
У України є дуже хороші фахівці з розсіяного склерозу, але в Америці все лікарі постійно перебувають в процесі навчання. При цьому в діагностуванні все так же, як і у нас. Коли я тут запитав про судинні препарати, на мене подивилися запитально: «Що це таке?»
В Америці багато хворих, але тут вони живуть, вони включені в життя. По місту і по країні комфортно пересуватися: скрізь є пандуси, двері, які відкриваються автоматично. З того моменту, як ми переїхали, я став отримувати всі необхідні препарати: зв’язався з виробником, який взяв підтвердження діагнозу у мого невролога, а потім став надавати мені ліки.
Публікація від Lev Timoshov (@come_to_oneself) Чер 18 2017 в 4:21 PDT
Хворим на розсіяний склероз допомагають благодійні фонди з отриманням якихось корисних речей. Наприклад, недавно мені прислали жилет з охолоджуючими елементами і спеціальний шарф, а також столові прибори, якими я можу їсти, – у них зручні ручки.
Все це мені привозять прямо додому. А в Києві мені доводилося їздити в аптеку в Алтуф’єво, щоб отримати препарат. Один з фондів допоміг оплатити физиолечение. Ще я абсолютно безкоштовно відвідую йогу два рази в тиждень.
Причому це йога спеціально для хворих на розсіяний склероз.
Коли ми тільки приїхали, я, українська простота, підходив до людей і питав: «Привіт, а що ти маєш?» На мене дивилися з подивом, бо тут люди намагаються бути в темі, але хвороба обговорюється тільки з лікарем. А в України ж все намагаються лікувати один одного.
Виїхати кудись можна тільки в кріслі, тому тепер я дивлюся на світ знизу вгору, розглядаю дупи інших людей
Близьких друзів у Штатах у мене не з’явилося. Тут ніхто не скаже: «А приходьте до нас в гості, чаю поп’ємо». Мій будинок – моя фортеця, а дружба – дуже особистий і глибокий момент, довіру треба заслужити. Я трошки сумую за української дружби: не вистачає друзів, квартирників, коли всі збираються у когось вдома. Але я вже дорослий хлопчик. Тим більше у мене є дружина, а це вже ціла компанія.
Як змінилося життя з початком хвороби
Виїхати кудись можна тільки в кріслі, тому тепер я дивлюся на світ знизу вгору, розглядаю дупи інших людей. До людей я ставлюся абсолютно так само, як і до хвороби. Правда, я став менш дратівливим: спілкуюся спокійніше, без істерик і цинізму. У мене немає відчуття, що все дуже погано, світ – лайно, а люди – гади.
Мені сорок один рік, і, в принципі, мені подобається те, який я зараз. Я змінююся, і це помітно навіть в наших відносинах з дружиною. Я, наприклад, зауважив, що став більше слухати – це набагато цікавіше і правильніше. А ще я відчуваю себе сильним – адже такий багаж за плечима. Як можна не відчувати себе сильним?
Не можу сказати, що зараз я слухаю багато музики, але іноді буває. У ці моменти я повертаюся думками в українську діджейську життя, думаю про те, що цю пісню добре б звести з цієї, а тут відмінний бас, там – кльовий барабан. Я присвятив цьому більшу частину свого життя, і як можна забути? Тепер я навряд чи зможу грати, але радий згадати.
Мене сильно дратує, коли бажають терпіння. Незрозуміло, навіщо терпіти
Іноді даєш собі поблажки, трохи себе жалієш. Але цього робити не можна, особливо в моєму стані. Емоційний фон сильно впливає на перебіг захворювання. Невролог сказав кожен день думати про хороше – я цього і дотримуюся. Вибачте, я не можу турбуватися, мені лікар прописав!
